يعاني اضطراباً وراثياً سبّب له تأخراً في النمو وإعاقة ذهنية

«الوليد» يحتاج إلى 10.1 آلاف درهم للعلاج من متلازمة «أنجلمان»

المريض يتابع العلاج في مدينة الشيخ شخبوط الطبية بأبوظبي. أرشيفية

يعاني (الوليد - 10 سنوات - يمني) متلازمة أنجلمان المتمثّلة في تشنجات عصبية شديدة، وتأخر النمو، ومشكلات في التوازن والحركة، وضحك متكرر، ويحتاج إلى أدوية وعقاقير طبية خاصة وفحوص دورية بقيمة 10 آلاف و144 درهماً لمدة عام، لكن الإمكانات المالية المتواضعة لوالده لا تسمح بتوفير ولو جزءاً بسيطاً من تكاليف العلاج، ويناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مد يد العون له.

ويشير تقرير طبي صادر عن مستشفى مدينة الشيخ شخبوط الطبية في أبوظبي، حصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، إلى أن المريض خضع للعلاج في وحدة العناية المركزة لمدة أسبوعين، حتى تحسنت حالته الصحية، إلا أنه يحتاج إلى استكمال العلاج الدوائي، والالتزام بإجراء الفحوص الدورية في موعدها.

ويروي والد المريض قصة معاناة ابنه قائلاً: «في عام 2015 رُزقت بابني (الوليد)، بعد ولادة قيصرية متعسّرة، حيث عانت زوجتي مشكلات صحية أثناء فترة الحمل، وعندما أكمل ثلاث سنوات لاحظنا عليه أعراضاً غريبة، منها عدم القدرة على الجلوس والمشي المتوازن، والتأخر في الكلام، وعجزه عن تكوين الجمل البسيطة، والضحك كثيراً من دون سبب واضح، وتشنجات وقلة النوم والقلق كثيراً طوال الليل، كما لاحظنا علامات غريبة في نموّه، إذ كان رأسه صغيراً ولسانه بارزاً أحياناً وأسنانه متباعدة، فأخذناه إلى قسم الطوارئ في مستشفى مدينة الشيخ شخبوط الطبية، وأجريت له العديد من التحاليل والفحوص التي أظهرت أنه يعاني متلازمة (أنجلمان)، ومكث في وحدة العناية المركزة أسبوعين يتلقى العلاج والرعاية الصحية، حيث غطى التأمين الصحي جميع تكاليف العلاج والأدوية التي يحتاج إليها».

وأضاف: «نصحنا الطبيب المعالج بمتابعة حالته الصحية في المواعيد المحددة، وإعطائه الأدوية والعقاقير الطبية الخاصة في أوقاتها، حتى لا تتعرض حياته للخطر، وخلال الأعوام الماضية حرصت على متابعة حالته الصحية في المواعيد المحددة، لكن في العام الجاري لم أتمكن من توفير تكاليف الأدوية والفحوص، بعد توقف التأمين الصحي عن تغطية الأدوية والعقاقير التي يحتاج إليها، وبدأت الأعراض تزداد حدتها من جديد خلال الفترة الحالية».

وأشار إلى أنه هو المعيل الوحيد لأسرته المكونة من ثلاثة أبناء وزوجة (ربة منزل)، ويعمل في القطاع الخاص براتب 4800 درهم، يسدد منه إيجار المسكن ومصروفات الحياة اليومية من مأكل ومشرب، وأوضح أن ظروفه المالية الصعبة جعلته عاجزاً عن تدبير كلفة علاج ابنه، ويناشد أهل الخير مساعدته في تدبير المبلغ المطلوب، قبل أن تنتكس حالة ابنه مرة أخرى، بعد فترة علاج طويلة.


متلازمة أنجلمان

تعد متلازمة أنجلمان اضطراباً وراثياً نادراً يسبب تأخراً في النمو، وإعاقة ذهنية، ومشكلات في الكلام، إضافة إلى سمات سلوكية مميزة، مثل الضحك والابتسام المتكرر.

الأب:

. أنا المعيل الوحيد لـ 3 أبناء وزوجة (ربة منزل)، وراتبي 4800 درهم، أسدّد منه إيجار المسكن والبقية تذهب لمصروفات الحياة اليومية.

تويتر