«بومبي» يهدد حياة الطفلة «شيخة».. وعلاجها بـ 504 آلاف درهم

تعاني الطفلة (شيخة ـ 7 أشهر) مرضاً وراثياً نادراً، يعرف باسم مرض «بومبي»، يسبب ضعفاً في العضلات، وتضخماً في القلب، إضافة إلى مشكلات وفشل في التنفس، وتأخر في النمو، وظهور مشكلات في التغذية، وتحتاج إلى إبر من نوع خاص بشكل أسبوعي لمدة سنة، وتبلغ كلفة الإبرة الواحدة 10 آلاف و500 درهم، وإجمالي كلفة العلاج في مستشفى الجليلة التخصصي لطب الأطفال 504 آلاف درهم لمدة عام، ولكن ظروف أسرتها المالية لا تسمح بتدبير ولو جزءاً بسيطاً من كلفة العلاج، وتناشد أصحاب الأيادي البيضاء مد يد العون لها، ومساعدتها في تدبير كلفة علاج الطفلة (شيخة) حتى لا تتعرض حياتها للخطر.

وروى والد الطفلة لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناة طفلته مع المرض، قائلاً إن جميع مراجعات حمل زوجته كانت طبيعية، ولم تكن تعاني أية مشكلات صحية، وعندما دخلت الأسبوع الأول من الشهر التاسع، فاجأتها أعراض الولادة، واصطحبها إلى قسم الطوارئ في المستشفى الذي تراجع فيه، وتعرضت زوجته لمضاعفات أثناء الولادة، ما استدعى إجراء عملية ولادة قيصرية.

وتابع الأب أن زوجته وطفلته مكثتا تحت الملاحظة الطبية في المستشفى لمدة أربعة أيام، وتم إجراء جميع الفحوص والتحاليل الطبية للاطمئنان على وضعهما الصحي، وأكد الأطباء أن جميع الفحوص سليمة، وسمحوا لهما بالخروج من المستشفى.

وأضاف أنه بعدما أكملت طفلته (شيخة) شهرها الأول، أصيبت بسعال شديد، وعدم القدرة على تناول الحليب، فحملها إلى إحدى العيادات الخاصة، وعند معاينة الطبيبة قالت إن وضعها الصحي طبيعي، وإنها مصابة ببرد، ووصفت لها بعض الأدوية.

وتابع أنه مر أسبوع وحالة طفلته لم تتحسن، والسعال لم يتوقف، ما يجعلها تبكي بشكل دائم، فتوجه بها إلى قسم الطوارئ في مستشفى الجليلة التخصصي، وبعد معاينة الطبيب طلب إجراء فحوص وتحاليل وأشعة على الصدر، وتم وضع الطفلة تحت الملاحظة الطبية، وأظهرت نتيجة الفحوص إصابة (شيخة) بمشكلات في القلب، وضيق في التنفس، ما يسبب لها السعال المستمر، ويجب أن تبقى تحت الملاحظة إلى حين إجراء فحص جيني لتحديد سبب المرض بشكل أكثر دقة.

وأشار الأب إلى أن طفلته مكثت في المستشفى نحو شهر، تتلقى الرعاية الطبية اللازمة، حتى استقر وضعها الصحي، وظهرت نتيجة الفحص الجيني، الذي أكد أنها مصابة بمرض وراثي نادر، يعرف باسم مرض «بومبي»، ما سبب لها تلك المشكلات الصحية، وتحتاج إلى علاج بإبر من نوع خاص أسبوعياً لمدة عام، وتبلغ كلفة الإبرة الواحدة 10 آلاف و500 درهم، بإجمالي 504 آلاف درهم.

وأكمل الأب أنه بعد سماع كلام الطبيب أظلمت الدنيا في وجهه، خوفاً من فقد طفلته، إضافة إلى ارتفاع كلفة العلاج، وعدم قدرته على تدبير المبلغ.

وأوضح أنه يعيل أسرة مكونة من ثلاثة أفراد، وظروفه المالية في الوقت الراهن صعبة، إذ يعمل مندوباً في إحدى الجهات الخاصة براتب 5200 درهم، ومنذ فترة تم إنهاء خدماته، وفقد مصدر دخله الوحيد، وحالياً يتلقى مساعدة مالية من أخيه الكبير، وأنه عاجز الآن عن توفير كلفة علاج طفلته، مناشداً أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدته في تدبير كلفة علاج طفلته لإنقاذ حياتها من الخطر.

مرض نادر

أفادت التقارير الطبية الصادرة عن مستشفى الجليلة التخصصي لطب الأطفال، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منها، بأن الطفلة (شيخة) تبلغ من العمر سبعة أشهر، وتعاني إصابتها بمرض نادر يعرف باسم مرض «بومبي»، وهو مرض وراثي قد يظهر في مرحلة الرضاعة أو عند البلوغ، وهذا المرض يسبب ضعفاً في العضلات، وتضخماً في القلب، وفشلاً في التنفس، إضافة إلى تأخر في النمو، وظهور مشكلات في التغذية تؤثر في حياة الطفلة.

وأضاف التقرير أن الطفلة تحتاج إلى الخضوع لبرنامج علاجي عبارة عن إبر الإنزيم الخاصة بشكل أسبوعي ولمدة سنة، حسب الخطة العلاجية، وتبلغ كلفة الإبرة الواحدة مع الفحوص والغرفة والإقامة في المستشفى 10 آلاف و500 درهم، وحال عدم توافر العلاج ستتعرض حياة الطفلة للخطر.