مرض نادر يهدد حياة الشقيقين «ياسر وشيخة»

أصيب الشقيقان «ياسر» (4 سنوات)، و«شيخة» (سنة ونصف)، (باكستانيان)، بأحد الأمراض الوراثية النادرة نتيجة خلل جيني (داء البول القيقبي)، وهو مرض يتسبب في الإصابة بالعديد من المضاعفات، وتم اكتشافه منذ ولادة كل منهما، حيث يحتاجان إلى فحوص وتحاليل للدم وأدوية، ونظام غذائي خاص مع مراجعات في مستشفى توام بالعين دورياً، لإنقاذ حياتهما، وتبلغ كلفة علاجهما لمدة عام 32 ألف درهم، لكن ظروف والدهما المالية لا تسمح له بدفع جزء ولو بسيطاً من كلفة علاجهما، ويناشد أهل الخير مد يد العون لأطفاله.

وحسب التقارير الطبية الصادرة عن مستشفى توام بالعين، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منها، فإن «الطفلين (ياسر وشيخة)، مصابان بداء البول القيقبي، وهو مرض يتسبب في الإصابة بالعديد من المضاعفات، كما أن رعاية المصابين بهذا المرض يحتاج كلفة مالية».

وأضافت أن «الكلفة المالية تشمل الزيارة المنتظمة للطبيب، وفحوص الدم المخبرية، والأدوية، والنظام الغذائي الخاص مع الأطعمة الطبية الخاصة، والطفلان يحتاجان إلى اتباع نظام غذائي خاص حتى يستطيعا العيش، وتفادي المضاعفات التي قد تهدد حياتهما، وتبلغ كلفة علاجهما لمدة عام 32 ألف درهم».

ويروي والد الطفلين (ياسر وشيخة) قصة معاناتهما مع المرض قائلاً: «ابني ياسر كان فرحتي الأولى، وكان خبر حمل زوجتي بالنسبة لي مفرحاً جداً، وكانت تراجع منذ حملها في الشهور الأولى في إحدى العيادات المتخصصة بعجمان».

وأضاف الأب «ولدت زوجتي ولادة طبيعية، وبينت جميع الفحوص الطبية التي أجريت لطفلي أنه لا يعاني أي مشكلات صحية، ومكثت زوجتي يومين في المستشفى، وخرجت هي والطفل».

وتابع: «عندما أكمل ابني أسبوعاً أصبح يبكي طوال الوقت، وامتنع عن تناول الحليب، عندها شعرنا بالخوف عليه، واصطحبته إلى إحدى العيادات الخاصة بعجمان، وتمت معاينته من قبل الطبيب، وقال لنا إن هذا العرض طبيعي للأطفال الرضع، ووصف له أدوية لعلاج المغص، ورجعنا إلى البيت».

وأوضح أن «الأدوية لم تجد نفعاً، وعندما زارتني أختي في منزلي، نصحتني بعرض ابني على أطباء مستشفى توام بالعين، فاصطحبته إلى قسم الطوارئ بالمستشفى، حيث تمت معاينته من الطبيب المعالج الذي قرر إعادة جميع الفحوص والتحاليل له، إضافة إلى إجراء فحص وراثي للاطمئنان عليه».

وأكمل الأب أن «نتيجة الفحوص والتحاليل بينت أن ابني مصاب بأحد الأمراض الوراثية النادرة، ويحتاج إلى مراجعات وأدوية وغذاء من نوع خاص مدى الحياة، لأن هذا النوع من الأمراض مزمن».

وأضاف: «بعد سماعي لكلام الطبيب، أحسست أن أبواب الدنيا أغلقت في وجهي، وأن ابني لن يكون طبيعياً، كبقية الأطفال، وزوجتي أصيبت بنوبة بكاء حاد، وعندها طمأننا الطبيب إلى أنه يحتاج إلى الأغذية والاهتمام به، وسيتحسن وضعه الصحي».

وتابع: «عملت جاهداً على توفير علاج ابني بمساعدة أخي، واستمر العلاج في مستشفى توام، وبعد عامين رزقني الله بابنتي شيخة، والتي تعاني أيضاً من المرض الوراثي نفسه، وظروفي المالية صعبة، إذ إنني أعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 4 آلاف درهم، وأعول أسرة مكونة من 3 أفراد، وراتبي لا يكاد يلبي متطلبات حياتنا اليومية».

وأضاف أنه يعجز الآن عن توفير احتياجات أبنائه الطبية، حيث إن العلاج تبلغ كلفته 32 ألف درهم سنوياً، مناشداً أهل الخير مساعدته على سداد كلفة العلاج.

داء البول القيقبي

داء البول القيقبي هو مرض نادر ناتج عن خلل جيني وراثي، يؤدي لمشكلات في أيض بعض الأحماض الأمينية، وهي الأحماض الناتجة عن تكسير البروتينات، ما يؤدي لعدم مقدرة الجسم على الاستفادة من هذه المواد وتراكمها في أنسجة الجسم المختلفة، وأكثرها خطورة المخ، ما يؤدي لمخاطر كبيرة.