يعانيان مرضاً وراثياً منذ الولادة

الشقيقان «ياسر وشيخة» يحتاجان إلى غذاء خاص بـ 36.1 ألف درهم

يعاني الشقيقان (ياسر - 5 سنوات) و(شيخة - عامان) داء البول القيقبي، وهو مرض وراثي أصيبا به منذ الولادة، ويمثل خطورة على أجهزة الجسم الحيوية. ووفقاً لمستشفى توام، فإنهما يحتاجان إلى نظام غذائي خاص بكلفة تبلغ 36 ألفاً و120 درهماً لمدة ستة أشهر، وأبوهما يناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدته لتدبير كلفة احتياجات طفليه، حتى لا تتعرض حياتهما للخطر، نظراً إلى إمكاناته المالية المتواضعة.

وروى الأب قصة معاناة طفليه، لـ«الإمارات اليوم»، قائلاً: «أخبرني الأطباء عقب ولادة (ياسر) أنه يعاني مرضاً وراثياً يُسمى داء البول القيقبي، وقد يؤدي إلى مشكلات صحية أخرى، من بينها متلازمة كلوية أصيب بها (ياسر) وأصبحت تناتبه آلام شديدة الصعوبة».

وأضاف: «الأطباء أكدوا أنه يحتاج إلى مكملات غذائية من نوع خاص كلفتها 3343 درهماً شهرياً، ولمدة غير محددة، وربما يكون مدى الحياة».

وتابع: «رزقني الله بابنتي (شيخة)، وكانت تعاني أيضاً بعد ولادتها مثل مرض شقيقها، وأدخلتها مستشفى توام، لعرضها على الأطباء أنفسهم الذين يتابعون حالة شقيقها (ياسر)، وتبين أنها تحتاج إلى نظام غذائي بكلفة شهرية 2677 درهماً، لمدة أيضاً يحددها الأطباء، والمشكلة أن بطاقة التأمين الصحي لا تغطيها».

وقال الأب: «إمكاناتي المالية متواضعة جداً، وغير قادر على كلفة علاجهما الشهري، إذ تبلغ الكلفة الشهرية لهما 6020 درهماً، بإجمالي 36 ألفاً و120 درهماً لمدة ستة أشهر».

وأضاف: «هذا المبلغ يفوق راتبي، وأنا المعيل الوحيد لأسرتي المكونة من طفلين وزوجتي، وأعمل في إحدى مؤسسات القطاع الخاص براتب 4500 درهم، يذهب منه 2000 درهم شهرياً لإيجار المسكن، والبقية لمصروفات الحياة ومتطلباتها، في ظل غلاء المعيشة وارتفاع الأسعار، ولا أعرف كيفية تدبير مبلغ العلاج، في ظل الظروف التي أمر بها، لذا أناشد فاعلي الخير مساعدتي لعلاج طفليّ».


تقرير طبي

يشير التقرير الطبي، الصادر عن مستشفى توام في العين، إلى أن «الطفلين يعانيان مرضاً وراثياً، يتمثل في داء البول القيقبي (MSUD)، وهو مرض شديد التعقيد، ويتسبب في الإصابة بالعديد من المضاعفات الصحية».

وأوضح التقرير أن «رعاية وعلاج المريضين من هذا المرض، يحمّلان الأسرة الكثير من الكلفة المالية، من ضمنها كلفة الزيارة المنتظمة للطبيب، وفحوص الدم المخبرية، والأدوية، والنظام الغذائي الخاص مع الأطعمة الطبية الخاصة، والطفلان عليهما أن يتبعا نظاماً غذائياً خاصاً بهذا المرض، حتى يتجنبا المضاعفات التي قد تهدد حياتهما، كما أن المريض ياسر يعاني متلازمة كلوية علاجها شديد الصعوبة».

طباعة