مرض وراثي نادر يهدّد حياة الطفل «هزاع»

يعاني الطفل (هزاع ــ يمني الجنسية ــ عمره سنة ونصف السنة)، مرضاً جينياً وراثياً نادراً، يتسبب في تعرضه لنوبات تشنج شديدة، إضافة إلى ثقب في القلب، وهو الآن يعيش على أجهزة التنفس الاصطناعي، ويحتاج إلى إخضاعه لفحوص وعلاج في مركز مختص في أمراض الوراثة الاستقلابية في ألمانيا، لكن أسرته تعجز عن توفير المبلغ، وتناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتها في أسرع وقت، لاسيما أن الحالة تتدهور يوماً بعد يوم.

وحسب تقرير طبي، صادر عن مستشفى القاسمي في الشارقة، فإنه بعد 48 ساعة من ولادة (هزاع) طبيعياً، أودع قسم العناية المركزة للخدج وحديثي الولادة بسبب تشنجات مستمرة، ولم تظهر التحاليل الأولية أي خلل في نسبة السكر أو الأملاح في الدم أو مؤشرات تدل على التهاب. ولشدة نوبات التشنج استدعى الأمر وضع الطفل على أجهزة علاجات من أجل التحكم في التشنج، وخلال فترة وجوده في المستشفى أصيب بفشل في القلب.

وأضاف التقرير أن «فحص الموجات فوق الصوتية للقلب أظهر ثقباً صغيراً بين صمامي الأذينين، واعتلالاً في عضلة القلب، فتم إعطاؤه أدوية لفشل القلب، وأجريت له أشعة مقطعية للمخ (رنين مغناطيسي)، وفحوص أولية للأمراض الاستقلابية، وفحص العيون، كما تمت استشارة أحد الأطباء المختصين في الأمراض الاستقلابية بمستشفى توام في العين، الذي بعد فحصه الطفل، أكد في تشخيصه أنه واعٍ لكنه ليس يقظاً، ويعاني توتراً عضلياً وسيلان اللعاب، وغياب ردة الفعل الأساسية، وتستدعي حالته الفحص في مركز مختص في الأعراض الوراثية المتعلقة بالأيض (الاستقلاب) في ألمانيا، وتبلغ كلفة علاجه 75 ألف درهم.

وقال والد الطفل لـ«الإمارات اليوم»: «ظللت وزوجتي على مدار ست سنوات ننتظر أن يمنّ الله علينا بمولود، وكانت فرحتنا لا توصف بقدوم (هزاع) بعملية ولادة طبيعية بعد حمل كامل (تسعة أشهر)، ولم يسبق لزوجتي أن عانت أي مشكلات سوى ارتفاع سكر الحمل، ويعد ذلك طبيعياً وليس له أي تأثير في الجنين ـ حسب الأطباء ـ ولذا لم يخطر ببالنا أن حياته ستكون مهدّدة نتيجة مشكلات صحية في هذه السن المبكرة».

وأضاف: «بعد الولادة أودع ابني غرفة العناية المركزة أربعة أيام متواصلة، إثر إصابته بنوبات تشنج شديدة، أدت إلى نقص الأكسجين، ويعيش حالياً على المسكنات وأجهزة التنفس الاصطناعي»، مشيراً إلى أن الطبيب المعالج نصح بضرورة الإسراع بإرسال التقارير الطبية إلى أحد المراكز المختصة في الأعراض الوراثية المتعلقة بالأيض (الاستقلاب) في ألمانيا، وتبلغ كلفة العلاج 74 ألف درهم.

وتابع: «أشعر أن أبواب الدنيا أغلقت في وجهي، وليس أمامي إلا التضرع بالدعاء إلى الله، فأنا لا أستطيع توفير هذا المبلغ، إذ أعمل في القطاع الخاص في دبي براتب 2500 درهم، يذهب منه 500 درهم شهرياً لإيجار السكن، إضافة إلى أقساط بنكية، والمبلغ المتبقي يذهب إلى متطلبات الحياة، وأناشد أهل الخير مساعدتي على تأمين كلفة علاج طفلي».