3 إخوة يعانون مرضاً وراثياً ويحتاجون علاجاً مدى الحياة

تعاني كل من سدرة (19 عاماً)، ومحمد (ثلاث سنوات) وعبداللطيف (ثلاثة أشهر) مرضاً استقلابياً وراثياً منذ الولادة، يسبب ارتفاع الأمونيا السامة في الجسم، ما ينتج عنه إعاقة ذهنية إذا لم يتم أخذ العلاج اللازم، الذي تبلغ كلفته السنوية 119 ألفاً و515 درهماً، ويحتاجون للعلاج مدى الحياة، وفق مستشفى توام.

وتبلغ كلفة العلاج سنوياً للمريضة (سدرة) 18 ألفاً و216 درهماً، وكلفة علاج (محمد) 68 ألفاً و213 درهماً، وكلفة علاج (عبداللطيف) 33 ألفاً و86 درهماً، ويناشد والدهم من يساعده على تكاليف علاجهم في ظل الظروف التي يمر بها.

ويروي والد المرضى قصة معاناتهم، قائلاً: «في حمل زوجتي الأول تبين بعد ولادتها أن ابنتي الكبيرة (سدرة) تعاني مرضاً استقلابياً وراثياً، إذا تأخرت يوماً واحداً عن أخذ دوائها سبب لها إعاقة ذهنية دائمة، إذ إن عمرها العقلي ثلاث سنوات. وفي حمل زوجتي الثاني أنجبت طفلاً وسميته (محمد)، وكان يعاني أيضاً بعد ولادته أعراض أخته (سدرة) نفسها. وفي حملها الأخيرة أنجبت طفلي (عبداللطيف)، الذي يبلغ من العمر ثلاثة أشهر، ويعاني الأعراض نفسها، إذ إن هذا مرض وراثي، وتم تحويلي إلى مستشفى توام، لوجود علاج هناك، وتبين بعد معاينة الأطباء لهم أنهم يعانون هذا المرض الوراثي، ويحتاجون إلى علاج مدى الحياة، علماً بأن (سدرة ومحمد) كان علاجهما سابقاً مُعفى، ولكن حالياً تم استثناء بعض الأدوية والفحوص ومعاينة الطبيب لهم».

وأضاف أن «المرض يسبب ارتفاع الأمونيا السامة في الجسم، ما يؤدي إلى إصابة المريض بإعاقة ذهنية إذا لم يتم أخذ العلاج اللازم، ويجب أن يستمروا في أخذ هذا العلاج مدى الحياة، ولكن الكلفة باهظة جداً، وتحول بيني وبين توفير العلاج اللازم لأبنائي، والمشكلة أن ظروفي وإمكاناتي المالية لا تسمح لي بذلك، علماً بأن بعض الجمعيات الخيرية كانت تساعدني سابقاً على سداد جزء من العلاج، ولكن حالياً أقف عاجزاً عن توفير كلفة العلاج الذي يحتاجون إليه مدى الحياة».

وأشار إلى أنه «في حال عدم توفير الدواء ليوم واحد، تحدث لهم غيبوبة، ويدخلون المستشفى، وهذا يكلفني كثيراً، وابنتي (سدرة) تعرضت لهذا الأمر، ولا أريد أن أخسر أبنائي، أو أن يصابوا بإعاقة ذهنية، ولا أعرف ما العمل في ظل الظروف الصعبة التي أمر بها، إذ أعتبر المعيل الوحيد لأفراد أسرتي، وأعمل مدرساً، وأتقاضى راتباً لا يتعدى 10 آلاف و215 درهماً، يذهب منه 15 ألف درهم لإيجار المسكن سنوياً، و18 ألف درهم تذهب لرسوم أبنائي الدراسية، و4600 درهم شهرياً تذهب لمستلزمات بنكية، والباقي لمصروفات الحياة، ولا أعرف ما العمل في ظل الظروف التي أمر بها، لذا أناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتي في تكاليف علاج أبنائي».

ويشير التقرير الطبي الصادر من مستشفى توام في العين إلى أن «المرضى يعانون إصابتهم بمرض استقلابي وراثي منذ الولادة، ما يسبب ارتفاع الأمونيا السامة في الجسم، وينتج عنه إصابتهم بإعاقة ذهنية إذا لم يتم أخذ العلاج اللازم، ويحتاجون للعلاج مدى الحياة».

الخلل الاستقلابي

الاضطراب الأيضي أو الخلل الاستقلابي أو الاختلال الأيضي هو مرض ناتج عن تفاعلات كيميائية غير سوية في الجسم، وتبديل العملية الأيضية الطبيعية. ويمكن أن يعرف أيضاً بكونه شذوذاً موروثاً في جين منفرد ومعظم. وغالباً الأمراض الأخرى تأتي بالوراثة، أي مع المولود، ولكن اضطرابات الاستقلاب يمكن أن تأتي بعد الولادة، أي يمكن أن تكون مكتسبة.

- المرض يسبب ارتفاع الأمونيا السامة في الجسم ما يؤدي إلى إصابة المريض بإعاقة ذهنية.