فتاة أردنية مصابة بمرض نادر تروي رحلة سنوات الصبر: الأطباء لم يكونوا يصدقوني

عندما كانت في العاشرة من عمرها، بدأت معاناة إسراء التايه مع صعوبة التنفس وحساسية الجلد وألم المفاصل والإمساك الحاد.. كانت على يقين من أن هناك خللاً ما، لكن الأطباء عاجزون عن تحديده.

وعلى مدى ما يقرب من سبع سنوات، وبعد التردد على أكثر من 20 طبيباً من الأردن إلى كندا، كان كل ما تسمعه هو أنها بخير. رغم ذلك لم تختف الأعراض.

وقالت إسراء، التي تبلغ من العمر الآن 18 عاماً، إن الأطباء لم يكونوا يصدقونها وكانت إشارتهم تمضي في اتجاه توجيه اللوم إليها بالمبالغة فيما تعاني ولا يشعر بألمها أحد.

وأوضحت «بعد ما كنا نعمل فحوصات وتطلع سليمة، كنت أتفاجأ لأنه أنا عارفة إنه أنا عم بشعر بالألم يومياً وعم بمر فيه، بس ما عم باين هذا الشي بالفحوصات وما حد، حتى الدكاترة ما عم بصدقوني. بركي عم بتبالغي برد الفعل عندك، فكنت كتير أزعل لأنه أنا عم بحس بشي وعم بعاني معاناة حتى إلي قدامي مو شعر نص إلي عم بشعره، بالآخر بيحكولي بتألفي وبتمثلي».

عندئذ قررت إسراء أن تبحث بنفسها، وقضت ساعات في المكتبة وعلى الإنترنت، تقرأ في أعراض الأمراض النادرة، وتدونها بدقة لمعرفة ما إذا كانت تتطابق مع حالتها.

وقالت التايه إنها عثرت في بحثها على متلازمة يطلق عليها (إهلرز دانلوس)، وأصيبت بالذهول عندما لاحظت أن أعراضها تتطابق تماماً مع حالتها. وأكد الأطباء التشخيص في وقت لاحق.

وتوضح «بالأول لما كنت أروح وأضل ساكتة، ما أحكي إلي بعرفه، ما أحكي وجهة نظري، احتراما للدكتور وعشان إنه خلاص أنا بنت صغيرة شو بفهمني، بس بعدين لما شفت الدكاترة مو عارفين وهيك، صرت أحكي، أعطي رأي، أبحث وأقرأ عشان أقدر أساعد الدكاترة يوصلوا لحل أو جواب للي عم بصير معي، فبالأول أكيد كنت ما أرضى أحكي، بس بعدين لما شفت إنه وصلنا لحالة من الفوضى اضطريت أحكي ويوصل صوتي».

ومتلازمة إهلرز دانلوس مرض نادر يصيب واحداً من كل ما بين 10 آلاف و20 ألف إنسان في العالم. يؤثر المرض على الأنسجة الضامة بالجسم، وتتجلى أعراضه في مشاكل المفاصل والجلد والجهاز الهضمي. ولا يوجد أي علاج له في الوقت الراهن.

وتابعت إسراء أنها شعرت بسعادة غامرة بالوصول إلى التشخيص في نهاية المطاف، وفهم ما يحدث داخل جسدها، لكنها حزنت بشدة لعدم وجود أطباء يمكنهم علاجها.

وبسبب هذا المرض، يتعين إدخال أنبوب تغذية عبر أنفها وصولاً إلى الأمعاء الدقيقة، لأن معدتها لم تعد تحتمل ولا تستطيع العمل بشكل طبيعي.

وعلى الرغم من كل هذه التحديات، ترفض الشابة السماح للمرض بتغيير مسار حياتها. وحصلت على الحزام الأسود في التايكوندو، وأصبحت تعطي دروساً للأطفال في قبو منزلها. وتشارك إسراء قصتها وتجربتها على وسائل التواصل الاجتماعي، على أمل أن تزيل الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة.

من جهته، قال محمود التايه، والد إسراء، إنه يتألم عندما يرى ابنته تعاني، لكن صمودها أصبح مصدر إلهام له.

وأضاف «أنا بالنسبة إلي كأب ضايع، مو عارف أحل مشكلة بنتي ولا مع أي طبيب ولا مع أي مستشفى ولا حتى بأي بلد، كنت مستعد وفعلا سافرت إلى دول أجنبية وبالأخير ما في حل فكان شعور صعب، إنه إنت بنتك تتألم، مستمر الألم، أنا بس بدي أوقف هذا الألم».
وأعرب الأب عن ثقته بابنته وسعادته بصبرها ومثابرتها.

وذكرت إسراء - التي أصبحت على وشك التخرج من المدرسة الثانوية - إن حلمها هو دراسة الطب والتركيز على الأمراض النادرة.
وأوضحت أن الدافع وراء رغبتها هو محاولة مساعدة الناس في اختصار الوقت والجهد.