الطفلة تعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها

بالفيديو.. 4 مؤسسات شبه حكومية وخاصة تقدّم 8 ملايين درهم لعلاج «منيرة»

صورة

لم تمضِ ساعات على نشر «الإمارات اليوم» قصة الطفلة «منيرة - ثلاثة أشهر - سورية»، التي تعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، وحاجتها إلى علاج بكلفة تبلغ ثمانية ملايين درهم، حتى هبّت مجموعة من المؤسسات والجهات الخاصة في الدولة لتقديم المبلغ كاملاً، لتعطي أملاً للطفلة في حياة طبيعية.

وفي أكبر استجابة من نوعها لحالة مرضية تنشرها «الإمارات اليوم»، قدّم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليونَي درهم، فيما قدم مركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم، ليكتمل المبلغ اللازم لعلاج (منيرة).

وأعرب والد الطفلة، الذي غمرته وأسرته الفرحة بعد سماع نبأ التبرع، عن شكره وتقديره العميقين للمتبرعين، وقال: «هذه اللفتة الكبيرة ليست مستغربة على مجتمع الإمارات ومؤسساته الخاصة، إذ إنها تستلهم عمل الخير من نهج قيادة دولة الإمارات، القائم على مد يد العون والمساعدة إلى كل من يحتاج إليها في هذا العالم».

وتعاني الطفلة (منيرة) مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة، ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفلة تحتاج إلى إبرة تسمى Zolgensma، عبارة عن عقار دوائي يُعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، تبلغ كلفتها ثمانية ملايين درهم.

وناشدت أسرة الطفلة عبر «الخط الساخن» بـ«الإمارات اليوم» أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مد يد العون لإنقاذ طفلتها من المرض، وجاءت الاستجابة خلال ساعات.

وسبق أن روي (أبومنيرة) قصة معاناة طفلته مع المرض، لـ«الإمارات اليوم»، قائلاً: «تعاني (منيرة) مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، إذ بعد ولادتها بشهر في مدينة الشيخ شخبوط الطبية لاحظت والدتها عدم قدرتها على الحركة نهائياً، وبها ارتخاء في العضلات، ونبضات قلبها متسارعة، وتعرضها لحالات اختناق، فنقلناها إلى المستشفى، حيث تم تشخيصها بهذا المرض، وأبلغني الطبيب المعالج بأن علاجها باهظ، وغير متوافر في الدولة، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية لكي لا يدخل الحليب إلى الرئتين، لأن تأثير الضمور أصبح يؤثر حتى في البلع والرئة».

وأضاف: «مرض ابنتي جعلني في حالة نفسية سيئة، إذ إن لديّ طفلة أخرى تدعى (شذا - ثماني سنوات) تعاني المرض نفسه، وتم تشخيصها في مستشفى المفرق سابقاً (مدينة شخبوط الطبية)، حينما كانت تبلغ من العمر عاماً ونصف العام، وأبلغني الأطباء بأنه لا يوجد علاج، وهؤلاء المرضى لهم عُمر معين لضعف مناعتهم، وبعدها يفارقون الحياة، وحينما وصل عمر ابنتي (شذا) إلى خمس سنوات، قالوا لنا إنه يوجد لها علاج عن طريق الإبر، تعطى في العمود الفقري كل ثلاثة أشهر مدى الحياة، وكلفة الإبرة الواحدة 300 ألف درهم، وهذا فوق إمكاناتي المادية».

وتابع: «تعيش (شذا) على جهاز التنفس الاصطناعي، ولا تستطيع الحركة، نتيجة أنها تخلفت عن العلاج، وحالتها خطرة، وبقي أملي في حلم إنقاذ ابنتي منيرة من المرض وعلاجها الذي اقترب من التحقق».

• أكبر استجابة من نوعها لحالة مرضية تنشرها «الإمارات اليوم».

طباعة