يحتاج إلى حقنة بـ 2000 درهم أسبوعياً

متبرّعان يتكفّلان بتوفير علاج «علي» لمدة سنة

مرض الناعور حرم الطفل «علي» استكمال تعليمه. الإمارات اليوم

تكفّل متبرعان بسداد مبلغ 96 ألف درهم، كلفة علاج الطفل «علي» لمدة سنة، الذي يعاني مرض الناعور منذ الولادة، إذ تكفل متبرع بمبلغ 74 ألف درهم، فيما تكفلت متبرعة بمبلغ 22 ألف درهم. ونسق «الخط الساخن» بين المتبرعين وإدارة الخدمة الاجتماعية في مستشفى دبي لتحويل مبلغ المساعدة إلى حساب المريض.

الناعور مرض وراثي

http://media.emaratalyoum.com/images/polopoly-inline-images/2016/05/489152.jpg

أفادت التقارير الطبية، الصادرة عن مستشفى دبي، بأن الطفل (علي) يعاني مرض الناعور (هيموفيليا)، وتعني سيولة الدم، وهو أحد أمراض الدم الوراثية، الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بشكل طبيعي، ما يجعله ينزف لمدة أطول.

وتخثر الدم عملية تحمي الجسم من النزيف وفقد كميات من الدم، عند الإصابة بجروح، في حين أن خطوات عملية التئام الجروح تتم بوجود سلسلة من العناصر، تبدأ من 1-12 عنصراً، وأي نقص يحدث في السلسلة قد يُبطل عملية التخثر التي تحدث في الأجسام.

ومرض الهيموفيليا ثلاثة أنواع: (أ)، و(ب)، و(ج)، تبعاً لعامل التجلط الناقص في كل حالة، ويرجع السبب في الإصابة به إلى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع معاملات التجلط في الدم، سواء كان الاضطراب في الجينات الموروثة من أحد الوالدين، والتي تنتقل فتظهر عليه أعراض «الهيموفيليا»، أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين معاملات التجلط لدى الطفل، على الرغم من عدم وجود إصابات لأحد الوالدين أو العائلة.

ومن أعراض «الناعور» حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهر أو الباطن، خصوصاً في العضلات والمفاصل.

وأعرب والد (علي) عن سعادته وشكره العميقين للمتبرعين ووقفتهما مع معاناته في ظل الظروف التي يمر بها، مشيراً إلى أن «الاستجابة الكريمة جعلتنا في سعادة غامرة لا يعلم مداها إلا الله»، لافتاً إلى أن هذا التبرع ليس بغريب على شعب دولة الإمارات، فهم دائماً سبّاقون لمد يد العون والمساعدة للمعوزين.

وكانت «الإمارات اليوم» نشرت بتاريخ الثالث من أبريل الماضي قصة معاناة الطفل (علي - 11 عاماً - سوري) مع مرض وراثي منذ الولادة، يسمى «الهيموفيليا» (الناعور)، يسبب له نزيفاً دموياً في أطرافه والعمود الفقري والمفاصل، كما أن ضعف الإمكانات المالية لأسرته حرمه استكمال تعليمه، ويحتاج (علي) إلى علاج مدى الحياة، عبارة عن 48 جرعة علاجية (حقن) في السنة، بكلفة 96 ألف درهم.

وحسب التقرير الطبي الصادر عن مستشفى دبي، فإن الطفل يعاني منذ ولادته مرضاً وراثياً (الهيموفيليا A)، ويحتاج إلى علاج مدى الحياة، موضحاً أنه دخل المستشفى في مارس الماضي، يعاني تورماً في المفاصل والأسنان.

وسبق أن روى الأب قصة معاناة ابنه مع المرض، قائلاً: «علي هو ابني الأكبر، ويعاني مرض الناعور، الذي يسبب له سيولة في الدم، واكتشفنا المرض بعد ولادته، وتحديداً أثناء إجراء عملية الختان في أحد المستشفيات في سورية، حيث لاحظ الطبيب أنه ينزف بشكل غير طبيعي، وتم إعطاؤه حقناً لتخفيف هذا النزيف، واستمرت حالته كما هي، وبعد أربع سنوات وصلت إلى الدولة، وكانت حالة علي وقتها من سيئ إلى أسوأ».

وأضاف: «نقلت (علي) إلى مستشفى القاسمي، حيث ظل 10 أيام إلى أن استقر وضعه الصحي، وتحسنت بعدها حالته بشكل كبير، لدرجة أنه لم يأخذ العلاج لمدة عام كامل، لكن الحالة تدهورت مرة أخرى، إذ بدأ ينزف من أماكن معينة في جسده، مثل العمود الفقري ومفاصل الركب، وكان يعاني ألماً شديداً، سبب صعوبة في الحركة».

وتابع: «أدخلته مستشفى دبي، ووصف له الطبيب حقنة أسبوعياً مدى الحياة، تبلغ كلفة الواحدة 2000 درهم، أي يحتاج إلى 96 ألف درهم سنوياً، والمشكلة أن هذا مبلغ يفوق إمكاناتي المالية المتواضعة، وابني لا يستطيع النوم بشكل طبيعي، إضافة إلى أنه لا يستطيع ممارسة حياته العامة، لأن حركته بطيئة، ويعاني نزيفاً بين فترة وأخرى، وأبذل ما في وسعي لتأمين كلفة حقنة واحدة كل شهر، لكنها لا تأتي بمفعول جيد».

وقال الأب: «(علي) له شقيقان، وهو يدرس في مركز لتحفيظ القرآن الكريم، لأن إمكاناتي المالية لا تسمح لي بأن أدخله إحدى المدارس الخاصة، وقد درس عندما كنت في سورية في الصف الأول الابتدائي، ومنذ أن أحضرته إلى الدولة لم يكمل تعليمه بسبب عجزي مالياً».

وزاد: «الآن أعاني الأمرّين، هل أفكر في علاجه أم في تعليمه، وليس في مقدوري المساعدة في هذا أو ذاك، كما لا أستطيع تعليم شقيقيه الآخرين، فأخته البالغة من العمر ثماني سنوات تدرس أيضاً في مركز لتحفيظ القرآن الكريم، وابني الأصغر البالغ من العمر ستة أشهر يعاني مرض الناعور أيضاً، وأنا أعمل في أحد المطاعم براتب 4500 درهم، يذهب منه 2500 درهم شهرياً لإيجار المسكن، والبقية لمصروفات الحياة ومتطلباتها، ولا أستطيع الرجوع إلى سورية بسبب الأوضاع هناك».

تويتر