يعاني «الناعور».. ويحتاج إلى علاج كلفته 96 ألف درهم سنوياً

«علي» ينزف من العمود الفقري والأطراف

صورة

يعاني الطفل (علي - 11 عاماً - سوري) مرضاً وراثياً منذ ولادته، يسمى «الهيموفيليا» (الناعور)، يسبب له نزيفاً دموياً في أطرافه والعمود الفقري والمفاصل، كما أن ضعف الإمكانات المالية لأسرته حرمه استكمال تعليمه.

«الهيموفيليا»

حسب التقارير الطبية، فإن كلمة (هيموفيليا) تعني سيولة الدم، وهي أحد أمراض الدم الوراثية، الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بشكل طبيعي، ما يجعله ينزف لمدة أطول.

وتخثر الدم عملية تحمي الجسم من النزيف وفقد كميات من الدم، عند الإصابة بجروح، في حين أن خطوات عملية التئام الجروح معقدة، وهي باختصار تتم بوجود سلسلة من العناصر، تبدأ من 1-12 عنصراً، وأي نقص يحدث في السلسلة قد يبطل عملية التخثر التي تحدث في الأجسام.

ومرض الهيموفيليا ثلاثة أنواع: (أ)، و(ب)، و(ج)، تبعاً لعامل التجلط الناقص في كل حالة، ويرجع السبب في الإصابة به إلى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع معاملات التجلط في الدم، سواء كان الاضطراب في الجينات الموروثة من أحد الوالدين، والتي تنتقل فتظهر عليه أعراض «الهيموفيليا»، أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين معاملات التجلط لدى الطفل، على الرغم من عدم وجود إصابات لأحد الوالدين أو العائلة.

ومن أعراض «الهيموفيليا» حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهر أو الباطن، خصوصاً في العضلات والمفاصل.

و(علي) يحتاج إلى علاج مدى الحياة، عبارة عن 48 جرعة علاجية (حقن) في السنة، بكلفة 96 ألف درهم، ويناشد والده أصحاب القلوب الرحيمة مساعدته في توفير كلفة العلاج والتعليم.

وحسب التقرير الطبي الصادر عن مستشفى دبي، فإن الطفل يعاني منذ ولادته مرضاً وراثياً (الهيموفيليا A)، ويحتاج إلى علاج مدى الحياة، مضيفاً أنه دخل المستشفى في مارس الماضي، وكان يعاني تورماً في المفاصل والأسنان.

وروى الأب قصة معاناة ابنه مع المرض، قائلاً: «علي هو ابني الأكبر، ويعاني مرض الناعور، الذي يسبب له سيولة في الدم، وقد اكتشفنا المرض بعد ولادته، وتحديدا أثناء إجراء عملية الختان له في أحد المستشفيات في سورية، حيث لاحظ الطبيب أنه ينزف بشكل غير طبيعي، وتم إعطاؤه حقناً لتخفيف هذا النزيف، واستمرت حالته كما هي، وبعد أربع سنوات وصلت إلى الدولة، وكانت حالته وقتها من سيئ إلى أسوأ».

وأضاف: «نقلت (علي) إلى مستشفى القاسمي، حيث ظل 10 أيام إلى أن استقر وضعه الصحي، وقد تحسنت بعدها حالته بشكل كبير، لدرجة أنه لم يأخذ العلاج لمدة عام كامل، لكن الحالة تدهورت مرة أخرى، إذ بدأ ينزف من أماكن معينة في جسده، مثل العمود الفقري ومفاصل الركب، وكان يعاني ألماً شديداً، سبب صعوبة في الحركة».

وتابع: «أدخلته مستشفى دبي، ووصف له الطبيب حقنة

أسبوعياً مدى الحياة، تبلغ كلفة الواحدة 2000 درهم، أي يحتاج إلى 96 ألف درهم سنوياً، والمشكلة أن هذا مبلغ يفوق إمكاناتي المالية المتواضعة، وابني لا يستطيع النوم بشكل طبيعي، إضافة إلى أنه لا يستطيع ممارسة حياته العامة، لأن حركته بطيئة، ويعاني نزيفاً بين فترة وأخرى، وأبذل ما في وسعي لتأمين كلفة حقنة واحدة كل شهر، لكنها لا تأتي بمفعول جيد».

وقال الأب: «(علي) له شقيقان، وهو يدرس في مركز لتحفيظ القرآن الكريم، لأن إمكاناتي المالية لا تسمح لي بأن أدخله إحدى المدارس الخاصة، وقد درس عندما كنت في سورية في الصف الأول الابتدائي، ومنذ أن أحضرته إلى الدولة لم يكمل تعليمه بسبب عجزي مالياً».

وزاد: «الآن أعاني الأمرين، هل أفكر في علاجه أم في تعليمه، وليس في مقدوري المساعدة في هذا أو ذاك، كما لا أستطيع تعليم شقيقيه الآخرين، فأخته البالغة من العمر ثماني سنوات تدرس أيضاً في مركز لتحفيظ القرآن الكريم، وابني الأصغر البالغ من العمر ستة أشهر يعاني أيضاً مرض الناعور، وأنا أعمل في أحد المطاعم براتب 4500 درهم، يذهب منه 2500 درهم شهرياً لإيجار المسكن، والباقي لمصروفات الحياة ومتطلباتها، ولا أستطيع الرجوع إلى سورية بسبب الأوضاع هناك، لذا أناشد أهل الخير مساعدتي في توفير كلفة علاج طفلي، والتكفل برسوم دراسته».

http://media.emaratalyoum.com/images/polopoly-inline-images/2016/03/hotline-4-2.jpg

 

تويتر