يعانيان مرضاً وراثياً نادراً

متبرّع يتكفل بعلاج الطفلين «أناة وعبدالرزاق» لمدة عام

صورة

سدد متبرّع 30 ألفاً و252 درهماً، كلفة علاج لمدة عام للطفلين (أناة وعبدالرزاق) اللذين يعانيان مرضاً وراثياً نادراً يُسمى «ارتفاع حمض الجلوتريك اسيدوريا» من النوع الأول.

ونسق «الخط الساخن» بين المتبرع ودائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي لتحويل مبلغ التبرع لحساب المريضين في مستشفى توام، وكانت «الإمارات اليوم» نشرت بتاريخ 22 من الشهر الجاري قصة معاناتهما في عدم قدرت أسرتهما على تكاليف علاجهما نظراً إلى تواضع الإمكانات.

وأعربت والدة الطفلين عن سعادتها وشكرها العميق للمتبرع ووقفته مع معاناتهم في ظل الظروف التي يمرون بها.

والطفلان (أناة أربع سنوات، وعبدالرزاق سنة) سودانيان يعانيان إصابتهما بمرض وراثي نادر يُسمى (Gultaric aciduria type 1)، وهو مرض يسبب إعاقة ذهنية بالدماغ في حال عدم أخذ الأدوية، ووفقاً لمستشفى توام، فإن المريضين يحتاجان إلى أدوية لمدى الحياة تبلغ كلفتها سنوياً 30 ألفاً و252 درهماً.

وتروي والدة الطفلين قصة معاناتهم قائلة: «جئت إلى الدولة مع زوجي عام 2011، ورزقت بثلاثة أبناء، اثنان منهم أصيبا بمرض وراثي منذ الولادة، وهما (أناة وعبدالرزاق)، إذ تم اكتشاف المرض أثناء خضوعهما للتحاليل الطبية لحديثي الولادة وتبين أنهما مصابان بهذا المرض، وأبلغني الأطباء أنهما يحتاجان إلى أدوية تأخذ باستمرار لعدم تفاقم المرض، لأنه في حال عدم أخذ الأدوية يسبب هذا المرض إعاقة ذهنية في الدماغ».

وأضافت أن إحدى الجهات الخيرية تكفلت بعلاج طفلي لمدة عام كامل، وحالياً أصبحنا عاجزين عن تدبير مبلغ علاجهما نظراً إلى الظروف الصعبة التي نمر بها، إذ إن كُلفة علاج طفلتي أناة شهرياً تبلغ 1021 درهماً، فيما يكلف علاج طفلي عبدالرزاق مبلغ 1500 درهم شهرياً، وهذه مبالغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة.

وأضافت «زوجي يعمل في جهة خاصة براتب 6000 درهم، يذهب منه 22 ألف درهم سنوياً لإيجار المسكن، و1000 درهم أدخرها لرسوم ابنتي الدراسية، والبقية تذهب لمصروفات الحياة ومتطلباتها».

ويشير التقرير الطبي الصادر من مستشفى توام إلى أن الطفلين مصابان بمرض وراثي نادر يسمى (Gultaric aciduria type 1)، وهو مرض يؤدي إلى إعاقة ذهنية إذا لم يتوافر العلاج اللازم لهما، وهو عبارة عن مكمل غذائي، وتبلغ كلفته 2521 درهماً شهرياً، وهما يحتاجان إلى هذا العلاج بشكل مستمر.

• الطفلان يعانيان مرضاً يسبب إعاقة ذهنية بالدماغ في حال عدم أخذ الأدوية.

طباعة