مرض وراثي يحرم «أحمد» و«حليمة» الحركة والكلام

يعاني الشقيقان (أحمد - 13 عاماً)، و(حليمة - تسع سنوات)، مرضاً جينياً وراثياً (نيمان-بيك)، أثر في صحتيهما بشكل سلبي منذ بلوغهما سن السادسة، تمثلت في عدم القدرة على الحركة والأكل والكلام، كما سبب لهما التردد على المستشفيات بين الحين والآخر، وحالياً يحتاجان إلى علاج في مستشفى لطيفة تبلغ كلفته 40 ألف درهم، وهذا مبلغ فوق إمكانات والدهما، في ظل الظروف الصعبة التي يمر بها، لذا يناشد أصحاب القلوب الرحيمة مساعدته على تدبير كلفة علاج طفليه.

وروى والد الطفلين قصة معاناتهما مع المرض، قائلاً إن لديه خمسة أبناء بينهم طفلان يعانيان مرضاً جينياً وراثياً منذ الولادة، سبب لهما مشكلات صحية عدة، موضحاً أن رحلة معاناتهما مع المرض بدأت منذ بلوغهما سن السادسة، الأمر الذي أثر في حالتهما النفسية والصحية بشكل كبير، وكلاهما يعاني الأعراض نفسها، إذ سبب لهما المرض عدم القدرة على الحركة، وباتا لا يستطيعان الأكل، ويعانيان صعوبة في النطق، ما جعلهما في شبه عزلة.

وأضاف أن المرض أصبح يعكر صفو حياتهما، وفي الآونة الأخيرة ازدادت حالتهما الصحية سوءاً وأدخلهما مستشفى لطيفة، وبعد معاينة الأطباء، تبين أن حالتهما الصحية تدهورت بصورة كبيرة، وأصبحت نوبات المرض تصيبهما مرة كل شهر، ما يستدعي دخولهما المستشفى بين فترة وأخرى، حيث يمكثان في المستشفى من أسبوع إلى شهر تحت الملاحظة الطبية، الأمر الذي أنهكه مالياً ونفسياً، وبات لا يعرف ما العمل حيال الوضع الصحي لطفليه.

وأشار الأب إلى أنه أدخل طفليه مستشفى لطيفة في الفترة الأخيرة، وبلغت كلفة علاجهما 20 ألف درهم، ولم يستطع سداد المبلغ، فاضطر إلى وضع شيك ضمان في المستشفى لحين سداد المبلغ، وأضاف أن طفليه يحتاجان حالياً أدوية وعلاجاً تبلغ كلفته 20 ألف درهم، والمشكلة أن إمكاناتي المالية المتواضعة تحول دون سداد فاتورة المستشفى أو تدبير كلفة العلاج.

وذكر أنه يعمل بجهة خاصة في دبي براتب 6900 درهم، يذهب منه 2500 درهم شهرياً لإيجار المسكن والباقي لمصروفات الحياة ومتطلباتها، ولا يعرف كيف يدبر مبلغ 40 ألف درهم، كلفة علاج طفليه في مستشفى لطيفة، وحالياً يقف عاجزاً لا يستطيع تدبير علاج طفليه، مناشداً أهل الخير مساعدته في تدبير مصروفات علاج طفليه.

وأفاد التقرير الطبي، الصادر عن مستشفى لطيفة، بأن المريضين يعانيان مرضاً جينياً وراثياً (نيمان-بيك سي)، الذي يخزن مواد على الكبد والطحال والمخ والعظام، ويسبب لهما تأخراً في النطق والتفكير والمشي والحركة، ويحتاجان إلى أدوية تساعدهما على تكسير هذه المواد، التي تتراكم على الكبد والطحال والمخ والعظام، من أجل السيطرة على المرض.