«مدونة عبدالله» تسجل العوالم الخاصة بأطفال «متلازمة داون»

تنشط المواطنة ميرة أحمد الظاهري في التوعية بمرض «متلازمة داون»، منذ بداية هذا الشهر المخصص للتضامن مع المصابين بهذا المرض، وكثّفت في الأيام الماضية رسائلها التوعوية على الإنترنت من خلال «مدونة عبدالله»، وحساب على موقع «إنستغرام» يحمل اسم «عبدالله الظاهري»، الذي تمكّن من اجتياز القبول بمرحلة الحضانة في صف مدرسي للأطفال الأسوياء في أبوظبي.

تنهمك الظاهري منذ أكثر من عام في الحديث عن العوالم الخاصة بهذه الفئة التي ينتمي إليها أخوها «عبدالله» ذو الأعوام الأربعة، وتوفير المعلومات الكافية حولها، بعد أن وجدت قلة المصادر المتخصصة فيها باللغة العربية.

تجد الظاهري اليوم تجاوباً متزايداً وتفاعلاً كبيراً من ذوي أطفال وشباب مصابين بـ«متلازمة داون»، وتقول إنهم «باتوا أكثر فخراً بأبنائهم، ويشاركونها خدمة هذه الفئة، التي لا تعاني مرضاً أو تخلفاً، فهي تملك (كروموسوم) زائداً هو مصدر سعادتهم»، وفقاً للظاهري.

تعزو الظاهري نجاحها في «مسيرة خدمة ذوي متلازمة داون» إلى والديها اللذين سعيا كثيراً حتى تمكن «عبدالله» من اجتياز القبول بمرحلة الحضانة في إحدى المدارس الخاصة في أبوظبي، ليكون بذلك أول طفل من ذوي «متلازمة داون» يدرس مع نظرائه من الأسوياء في هذه المدرسة.

تأتي جهود «ميرة» الحثيثة لخدمة «عبدالله» تتويجاً للحملة التي قامت بإطلاقها مسبقاً بالتعاون مع صديقتها ميثاء المنصوري، والتي حملت عنوان «لا تخذلني»، وقالت الظاهري لـ«الإمارات اليوم» إنها «تحمل رسالة توعوية إلى أفراد المجتمع في التأكيد على أن ذوي (متلازمة داون) ليسوا مرضى أو متخلفين عقلياً، فالتغيرات في بنية الجسم، مهما كان حجمها، ليست دليلاً على ذلك، هم يتمتعون بـ(كروموسوم) زائد هو مصدر سعادتهم، وبحاجة إلى رعاية خاصة واهتمام شديد للإسهام في تحسين جودة حياتهم للأفضل».

وأوضحت «أنشر هذه الرسالة عن طريق الإنترنت من خلال (مدونة عبدالله)، وهو أخي الذي ينتمي إلى ذوي (متلازمة داون)، وحساب يحمل اسم (عبدالله الظاهري) على (إنستغرام). وقد دفعتني قلة المصادر المتخصصة في هذه الفئة إلى الإصرار على نشر هذه الرسالة التي تسهم قدر المستطاع في توفير معلومات كافية عن الحالة باللغة العربية».

وأضافت «للأسف تفتقد بعض الأسر المعلومات الكافية حول سبل الاهتمام ورعاية أبنائها من ذوي (متلازمة داون)، في ظل قلة المصادر المتوافرة، كما يجهل بعضهم آلية التدخل المبكر لتحسين جودة حياتهم، فضلاً عن أن البعض مازال يطلق لقب (منغولي) على طفل (متلازمة داون)، الذي يمنع تداوله دولياً لما فيه من التقليل من شأن هذه الفئة، في المقابل يطلق عليهم في بعض الدول الأوروبية (الأطفال السعداء)».

وعن حياة «عبدالله» العائلية، قالت «ميرة» إنه «يحتل مكانة خاصة بين أفراد العائلة، ويحظى باهتمام كبير، فلم نسمح أن يشكل الألم النفسي لولادة عبدالله بـ(متلازمة داون) حجر عثرة في طريقنا، وقمنا بتحويله إلى أمل وفخر، ونحصد اليوم ثمار ذلك حين نجد (عبدالله) طفلاً اجتماعياً حاله حال أقرانه من الأسوياء».