3 أشقاء يواجهون الإعاقة بأمّ قوية

يعتمد الأشقاء الثلاثة سلطان، وراشد، وعلي، المصابون بمرض ضمور العضلات على والدتهم في مواجهة ظروف الإعاقة ومصاعب الحياة والدراسة، ويعتمدون عليها في تأمين كل احتياجاتهم في التنقل والطعام والشراب والدراسة، فضلاً عن مدّهم بالمعنويات العالية لمواجهة أية ظروف نفسية تنجم عن إعاقاتهم.

وتقول (أم محمد) لـ«الإمارات اليوم»، إنها عانت كثيراً في رحلة تربية ورعاية أطفالها المعاقين، وتأمل أن تكون قد نجحت في مهمتها حتى الآن، على الرغم من كونها امرأة عاملة، فهي إدارية في مدرسة عبدالله بن أنس للتعليم الأساسي، في منطقة المدام التابعة لإمارة الشارقة.

وتروي (أم محمد) قصة ظهور الإعاقة لدى أبنائها الثلاثة، وقالت إنها ظهرت بداية لدى سلطان الذي يبلغ حالياً من العمر 14 عاماً، ويدرس في الصف السادس الابتدائي، إذ بدأت الأعراض تظهر عندما بلغ الشهر الرابع من عمره، حين بدأ يفقد قدرته على الحركة تدريجياً، فبدأت تساورها المخاوف من وضعه الصحي، فأخذته إلى المستشفى، لتصدم حين أبلغها الطبيب أن ابنها مصاب بضمور في العضلات، وهو أحد أنواع الإعاقات، وتابعت «أُصبت حينها بانهيار تام، قبل أن أحاول لملمة أوجاعي وأبدأ في البحث عن أي بصيص أمل في العلاج، فأرسلت تقارير سلطان الطبية إلى العديد من دول العالم».

وأضافت أنها بدأت على ضوء تلك التقارير رحلة علاج بدأتها في لندن، لكن نتائجها لم تكن جيدة، إذ لم يعطِنا الأطباء أملاً في الشفاء، وقالوا إن العلاج المتوافر عبر زراعة نخاع شوكي، لكن نسبة الشفاء ضعيفة جداً، فنصح الأطباء بالاستمرار في العلاج الطبيعي، فعادت الأسرة إلى الإمارات، ومع مرور الوقت بدأت الأعراض تتزايد، وبدأ سلطان يفقد قدرته على الحركة نهائياً، وصار يحتاج إلى مساعدة في كل أمر. وقالت: «كبر سلطان وكبرت معه آلامه، وتضاعفت حاجته إلى المساعدة، ودخل أقرب مدرسة في المنطقة، وهي حكومية تفتقد جميع المقومات اللازمة لاستقبال ذوي الإعاقة».

وتؤكد الأم أن ابنها واجه في بداية الأمر صعوبات كثيرة في التأقلم مع أجواء الطلبة، خصوصاً أن نظرة الكثير من الطلبة إليه كانت تشعره بالخجل وتذكّره بإعاقته باستمرار، لكن تلك النظرات بدأت تتلاشى تدريجياً، وأصبح سلطان يشعر بتأقلم أكثر، خصوصاً أن لديه الكثير من الأصدقاء.

وتابعت (أم محمد) أن المحطة التالية في رحلة العلاج كانت في ألمانيا، حين بلغ سلطان 11 عاماً، وتلقى خلالها علاجاً تأهيلياً، لكنه لم يسجل تحسناً كبيراً، وتعلمت الأم خلالها الصبر على مصاعب الحياة.

وقالت إن الأسرة صدمت في تلك الأثناء للمرة الثانية بإصابة الطفل الوليد (راشد) بالمرض نفسه، فتضاعفت أعباء الأم الجسدية والنفسية والمالية أيضاً، فرعاية اثنين من ذوي الإعاقة تتطلب كلفة كبيرة في العلاج والرعاية، خصوصاً أنها اضطرت إلى الاستعانة بمربّية، لأن نصف يومها تقضيه في الدوام، فيما بقية اليوم تقوم على إحاطتهما بكل رعاية واهتمام. وما كادت الصدمة تخفّ حدّتها حتى ولد (علي) مصاباً بالإعاقة ذاتها، ذلك أن ضمور العضلات مرض وراثي، ينتقل من خلال الجينات، وقالت الأم: «أيقنت أن الأمر اختبار من الله، على قدرتي على تحمّل تربية أطفالي ذوي الإعاقة، بالإضافة إلى أطفالي الخمسة الأسوياء».

لدى (أم محمد) ثمانية أبناء يعيشون في بيت شعبي، يفتقد، وفقاً للأم، كل مقوّمات الحياة اللازمة لذوي الإعاقة.

وناشدت (أم محمد) وزارة التربية والتعليم توفير مواصلات خاصة لأبنائها المعاقين، وتوفير أخصائي ومرافق لهم، وتخصيص فصول دراسية، مخصصة لذوي الإعاقات المختلفة، لفتح المجال أمام العديد من الأسر، لدمج أطفالها من ذوي الإعاقات في المدارس الحكومية، كما ناشدت الجهات المختصة بتوفير كراسي بمواصفات خاصة، لا تسمح إمكانات الأسرة المالية بتوفيرها.

يشار إلى أن ضمور العضلات مرض يصيب الأنسجة، خصوصاً العضلات الهيكلية، وينتج عنه عدم قدرة العضلات المصابة على أداء وظائفها على الوجه الأكمل. ويقسم إلى نوعين: الأول عصبي، والثاني عضلي هيكلي.