مرضى ثلاسيميا يتلقون علاجاً غير دقيق في أقسام الباطنة

قال مسؤولون في جمعية الإمارات للثلاسيميا، إن «مرضى ثلاسيميا يتم تصنيفهم في مستشفيات باعتبارهم مصابين بأمراض باطنية، ما يؤثر سلباً في رعايتهم الطبية، ويؤدي إلى تقديم علاج غير دقيق لهم»، مؤكدين أن المرضى بحاجة إلى توفير الرعاية الاجتماعية والنفسية لهم.

وطالبت الجمعية «بمدها بإحصاءات حول عدد المصابين بالثلاسيميا، ما يسهل إنشاء قاعدة بيانات متكاملة حول حجم المرض في الدولة»، مؤكدة أن عدم وجود هذه القاعدة يتسبب في تراجع الخدمات العلاجية للمصابين بالثلاسيميا.

وتفصيلاً، قال نائب رئيس الجمعية عبدالباسط مرداس، إن «توافر إحصاءات بأعداد المرضى يسهم في إنشاء مراكز علاج جديدة في المناطق التي تشهد كثافة في أعداد المرضى»، مشيراً إلى أن «كثيراً من المرضى يتم علاجهم في المستشفيات تحت مسمى (مصابون بأمراض باطنية)، ما يؤثر سلباً في علاجهم». ودعا إلى الاهتمام بمرضى الثلاسيميا، وتوفير وظائف لهم، وتنمية مهاراتهم، ومعاملتهم باعتبارهم أشخاصاً طبيعيين، مشيراً إلى أن بعض المرضى مبدعون رياضياً وتكنولوجياً، ولهم ابتكارات تفيد المجتمع.

من جانبها، قالت المديرة التنفيذية للجمعية، خالدة خماس، إن مرضى الثلاسيميا يحتاجون إلى الدعم الاجتماعي والنفسي إلى جانب الرعاية الطبية، موضحة أن كل مريض يحتاج الى التعليم الجيد وتوفير الوظيفة.

وتابعت أن توفير الدعم الاجتماعي لمريض الثلاسيميا يسهم في التخفيف من معاناته، ويجعله يتكيف مع المرض، وهذا الدعم لن يأتي من فراغ، بل بتضافر جهود جميع الأطراف والجهات، مشيرة إلى أن أعضاء مجلس إدارة الجمعية يعملون على تذليل الصعاب لتوفير شتى أنواع الدعم لمرضى الثلاسيميا على مستوى الدولة، بدعمأأ رئيسة مجلس الإدارة سمو الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان.

وأضافت أن الجمعية سند أي مريض، وتسهم في توفير الدعم سواء المادي أو الاجتماعي أو النفسي، من خلال توفير الحياة الكريمة للمقبلين على الزواج، وتأهيل المقبلين على العمل، وتوفير الوظائف للباحثين عن الوظائف، والسعي لتوفير الدعم المادي لمن هم في حاجة إلى إكمال دراستهم، وتوفير الدواء والمضخات العلاجية لمن هم بحاجة إليها.

وأبدت الجمعية ترحيبها باتفاق مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، مع جامعة لندن لتدريس برنامج الماجستير والدبلوم في مجال الثلاسيميا وأمراض الدم في الدولة، معتبرة أن هذا البرنامج سيوفر أطباء مؤهلين على أعلى مستوى لعلاج مرضى الثلاسيميا، ما يسهم في رفع مستوى الخدمات المقدمة لهم».

وطالب المستشار الطبي للجمعية، الدكتور عصام ضهير، بتوفير إحصاءات كاملة للمصابين بالثلاسيميا في مستشفيات الدولة، للنهوض بمستوى الخدمات الطبية المقدمة للمرضى.

وأوضح أن بعض المرضى لا يحصلون على العلاج الصحيح في بعض المستشفيات، إذ يتم تصنيفهم باعتبارهم مصابين بأمراض باطنية، ومن ثم لا يتلقون العلاج الدقيق لمرضهم.

وقال المريض جمال حسين، عضو مجلس إدارة الجمعية، لـ«الإمارات اليوم» إن أكثر ما يزعج المرضى التعامل معه باعتباره شخصاً غير قادر على الإنتاج، أو العمل، مشيراً إلى أن بعض المرضى تم الاستغناء عن خدماتهم حين علمت جهات توظيفهم بأمر مرضهم.

وتابع «بعض الجهات لا تتفهم طبيعة مرض الثلاسيميا، وتعاقب الموظف على الأوقات التي يقضيها في المستشفى لتلقي جرعات الدم اللازمة لحياته».

وطالب المريض حامد عبدالرحمن بتوفير وظائف لمرضى الثلاسيميا، مشيراً إلى أن بعضهم مبدعون في مجالات إنتاجية مهمة، مثل المجال التكنولوجي والحاسوب، لكن لا يجدون لهم فرص عمل، أو لا يجدون جهات ترعاهم. وأوضح أنه «متفوق في مجال التكنولوجيا، واهتمت به جمعية الإمارات للثلاسيميا، وأتاحت له المجال للابتكار، وتنفيذ برامج إلكترونية لخدمة جهودها»، مطالباً «بالاستفادة من اكتشاف مواهب المرضى، واستثمارها في وظائف ومشروعات إنتاجية».