العد التنازلي لإكسبو دبي 2020

    مرض نادر يحرم هذه الفتاة من البكاء والاستحمام

    تعاني فتاه من هاستينج بمقاطعة جيفرسون في الولايات المتحدة الأمريكيةمن مرض نادر يحرمها من البكاء والاستحمام.

    حيث تتحسس نياه سيلواي من المياه، وهي حالة نادرة تسمى «Aquagenic Pruritus»، وتعني «الحكة المائية»، وهي أمراض وراثية نادرة، تجعلها تعاني وتتألم عند انهمار دموعها على خديها، كما أنها لا تستطيع الاستحمام.

    ولمس المياه لجسد الفتاة، البالغة من العمر 23 عامًا، يجعلها تتألم بشدة وتشعر بأنها «مشلولة» لساعات طويلة، وليس هذا فحسب، بل أيضًا تشعر بتعب شديد وإرهاق طوال الوقت وفق صحيفة الوطن.

    ومرض «نياه» النادر، والذي ولدت مصابة به، وجعلها تضطر إلى التخلي عن عملها، روت تفاصيله لأول مرة لصحيفة «ladbible»، فقالت «ازدادت حالتي سوءًا خلال سنوات المراهقة وبدأت أعاني من الحساسية تجاه الاستحمام، وهذه الحساسية لا تسبب ألمًا فوريًا، لكنها على مدى خمس إلى 10 دقائق تترك جسدها وكأنه يحترق، وتستمر لمدة 3 ساعات مثلًا».

    وحيث أن بكاء الفرد وسيلان دموعه هو حق مشروع له في الحياه، لكن بالنسبة لـ«نياه» هو المعاناة نفسها، فهي تحاول جاهدة ألا تحرم نفسها من البكاء: «عندما تلامس الدموع خدي يصبح أحمر وخشنا، وعندما تلامس المياه جسدي أشعر أن جسدي بدأ يحترق وكأن دمي يغلي».

    وتستكمل الفتاه حديثتها عن معاناتها، خاصة فيما يتعلق بحياتها الشخصية والاستحمام، حيث كان الاستحمام من التحديات التي واجهتها: «كل ما علي فعله في حياتي اليومية يسبب لي الألم، إنه أمر مرهق للغاية، أستغل معظم وقتي في التعافي».

    ووفقًا لحديثها خلال إحدى المقابلات التلفزيونية، فهي قد تتحسن مع مرور الوقت: «قال لي الأطباء ذلك»، وخلال الفترة الماضية تحدثت معها إحدى العيادات الألمانية بأن هناك علاجًا يجعلها تتعافى، ولكنها بحاجة إلى مبلغ كبير يصل إلى 250 ألف جنيه إسترليني، فأطلقت «نياه» حملة تبرعات عبر إحدى مواقع التبرعات الإلكترونية لتحصل على ثمن العلاج.

    طباعة