العد التنازلي لإكسبو دبي 2020

    طفل بريطاني سيعالج بأغلى دواء في العالم مجانا

    الطفل إدوارد يتوسط والده ووالدته (بي بي سي)

    وافقت هيئة الخدمات الصحية في بريطانيا على تحمل نفقات علاج طفل مصاب بمرض نادر، بأغلى دواء في العالم، بعد حملة إنسانية قادها والداه، واستطبت دعما من عشرات الآلاف للضغط على الحكومة.

    أصيب الطفل إدوارد بمرض ضمور العضلات الشوكي، وعمره لم يتجاوز 10 أشهر، ما يعني أنه يفتقر إلى البروتين الحيوي لتنمية العضلات ويصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي في العمود الفقري.

    ووبحسب هيئة الاذاعة البريطانية «بي بي سي» من المقرر أن يتلقى إدوارد العلاج الجيني الجديد لهذه الحالة وهو «زولغنسما»، وتبلغ تكلفته 1.79 مليون جنيه استرليني.

    وعلقت ميغان ويليس، والدة إدوارد، 29 عاما، على نجاح الحملة، قائلة «نشعر بأننا محظوظون للغاية وبسعادة وراحة». وأضافت ويليس،"كنا نكافح لفترة طويلة من أجل هذا الدواء. لا نصدق أننا نجحنا أخيرا. نتمنى ألا نضطر إلى الانتظار طويلا".

    وقال الأطباء المعالجون إنه يجب أن يحصل لمرة واحدة وفي أقربوقت ممكن على دواء يحتوي على نسخة طبق الأصل من جين SMN1 المفقود، والذي يسبب له ضمور العضلات وذلك لوقف تطور المرض.

    وأوضحت الأم أن الدواء يمكن أن يصنع الفارق في حالة إدوارد وقدرته على الوقوف على قدميه. وأكدت استعدادها تنظيم احتجاج إذا تأخر القرار لفترة أطول.

    وأضافت أن"إدوارد سيكمل عامه الأول في سبتمبرالمقبل، والوقت هو العامل الحاسم".

    وعقار زولغنسما هو أغلى عقار في العالم، بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني لكل مريض، على الرغم من أن هيئة الخدمات الصحية قالت إنها تفاوضت على خصم لم تكشف عنه.

    طباعة