«مريم» تعاني ورماً عضلياً وشللاً رباعياً.. وتحتاج إلى 186 ألف درهم للعلاج

تعاني الطفلة (مريم - ثلاث سنوات) مرض الورم العضلي المخطط (ربدومايلوما) الذي يعرّضها لسكتات قلبية، ويسبب توقف قلبها بين فترة وأخرى، فضلاً عن تسببه في إصابتها بالشلل الرباعي الذي يمنعها من الجلوس والتحرك، ويضطرها إلى تناول الطعام عن طريق أنبوب.

وكانت (مريم) خضعت لعملية جراحية لتركيب جهاز مقوم، منظم للقلب ومزيل للرجفان، في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال.

ووفقاً لتقرير طبي تحتاج حالياً إلى علاج وظيفي وطبيعي مكثف، لمدة ستة أشهر، تبلغ كلفته 186 ألف درهم.

والمشكلة أن إمكانات أسرتها المالية متواضعة، ولا تسمح لها بتأمين المبلغ المطلوب للعلاج، ومساعدتها في استعادة قدرتها على الحركة والكلام.

وقال (أبومريم) لـ«الإمارات اليوم» إن معاناة طفلته مع المرض بدأت قبل ولادتها.

وأوضح أن أمها كانت في الشهر الخامس من الحمل، عندما أكد الأطباء أنها تعاني وجود كتلة عضلية أو ورم في القلب.

وقال: «كنا نعيش في قلق وخوف، إلى أن جاء موعد الولادة، وبعدها نُقلت مباشرة إلى مدينة الشيخ خليفة الطبية في أبوظبي، حيث رقدت في وحدة العناية المركزة لمدة 15 يوماً، وكنت ووالدتها في أشد الخوف والقلق على حالتها الصحية».

وأضاف: «أجريت لـ(مريم) أشعة تصويرية للدماغ والقلب، مرات عدة، للتأكد من حالتها الصحية وحجم الورم، وأكد لنا الطبيب أنه في حال تغير لونها وأصبح أزرق، أو تعرضت لارتفاع في درجات الحرارة، يجب نقلها مباشرة إلى المستشفى، فحرصنا على متابعة حالتها مع الطبيب كل 15 يوماً، للاطمئنان على حالتها واستقرار حجم الورم، وكانت النتائج مستقرة، فقرر الطبيب جعل موعد المراجعة شهرياً، ثم كل شهرين، وبعدها كل ثلاثة أشهر، وشعرنا بأن حالتها الصحية تستقر، وهو ما أعطانا الأمل في نجاتها من محنتها الصحية».

وتابع الأب: «بعد مرور عام على ولادة طفلتي، بدأت الأعراض تتوالى عليها شيئاً فشيئاً، إذ تعرّضت لوعكة وانتكاسة في حالتها الصحية، تمثلت في تغير لونها إلى الأزرق، وعدم قدرتها على الحركة، وظنت والدتها يومها أنها فارقت الحياة، ولكن بعد مرور 20 دقيقة عادت إلى حالتها الطبيعية، وبعدما أكملت عامين رجعت إليها الحالة مجدداً، إذ تغير لونها ولم تعد تتحرك، فسارعنا بنقلها إلى المستشفى، ولكن بعد مرور ما يقارب 25 دقيقة رجعت إلى حالتها الطبيعية مرة أخرى، وبعد مرور نحو خمسة أشهر انتكست حالتها بشكل أكبر، إذ توقف قلبها لمدة أربع دقائق، لأنها أصيبت بسكتة قلبية، ونقلتها عبر الإسعاف إلى مستشفى قريب، حيث أدخلت إلى وحدة العناية المركزة، وبقيت فيها لمدة 34 يوماً تحت الملاحظة الطبية».

ولفت الأب إلى تشخيص حالتها من الأطباء بأنها تعاني أضراراً في سبع مناطق في الدماغ لا يصلها الدم، ما تسبب في فقدانها القدرة على الكلام، وإصابتها بشلل رباعي أفقدها القدرة على الجلوس والحركة وتناول الطعام، إلا عن طريق أنبوب التغذية.

وقال: «أكد لي الأطباء أنها تعاني مرض الورم العضلي المخطط، أو ما يسمى (ربدومايلوما)، وأنها تحتاج إلى عملية جراحية في القلب لتركيب جهاز يسمى مقوم ومنظّم القلب ومزيل الرجفان القابل للزراعة، لمنع إصابتها بالسكتات القلبية المفاجئة».

وتابع: «نقلتها إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث خضعت لعملية جراحية، وكان هذا بالغ الأهمية لها، لأن عدم إجراء العملية كان سيعرّضها لسكتة قلبية قاتلة».

وقال: «أكد الأطباء أن ما تحتاجه (مريم) حالياً هو علاج طبيعي مكثف، وكان قد سبق لي إدخالها إلى مستشفيات متخصصة في التأهيل، وتبيّن أن هناك أملاً كبيراً في أن تسترجع القدرة على الحركة والكلام وممارسة حياتها الطبيعية، لكن المشكلة أن إمكاناتي المالية متواضعة، ولا تسمح لي بسداد كلفة علاجها الباهظة، البالغة 186 ألف درهم، ليعاد تقييم حالتها بعد ستة أشهر».

وشرح أنه المعيل الوحيد لأفراد أسرته، مناشداً أهل الخير وأصحاب القلوب الرحمية مدّ يد العون له لمساعدته على سداد كلفة علاج طفلته المريضة.

الورم العضلي المخطط

الورم العضلي المخطط هو ورم حميد في العضلات المخططة، قد يكون قلبياً أو خارج القلب، وتُصنف الأشكال خارج القلب من الورم العضلي المخطط ضمن ثلاثة أنواع فرعية: البالغ، والجنيني، والتناسلي.

الأورام العضلية المخططة القلبية هي الورم الأولي الأكثر شيوعاً في القلب عند الرضّع والأطفال. وقد يتراجع الورم ويختفي تماماً، أو يظل ثابتاً في الحجم.