20 مليون درهم كلفة علاج «أنس» و«يحيى» من الضمور العضلي

يعاني طفلان مرض الضمور العضلي الفقاري الشوكي، وهو مرض جيني وراثي يتسبب في فقدان المصاب به القدرة على الحركة، والتنفس الهادئ، ويسرع نبضات القلب.

ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، يحتاج كل من (أنس - 10 سنوات) وشقيقه (يحيى - خمس سنوات) إلى حقنة تسمى Zolgensma، وتبلغ كلفتها الإجمالية للشقيقين 20 مليون درهم.

وناشد والدهما أصحاب الأيادي البيضاء مساعدته على سداد كلفة العلاج لطفليه، بسبب عجزه عن تأمين المبلغ.

وقال لـ«الإمارات اليوم» إن لديه ثلاثة أطفال، (بنت - 12 عاماً) و(أنس) و(يحيى).

وأضاف: «بدأت معاناتي عندما كان (أنس) في عامه الثالث، إذ كان يجد صعوبة بالغة في صعود الدرج، فاصطحبته إلى أحد المستشفيات، وخضع لفحوص طبية عدة، كما أجري له تحليل جيني، وتبين أنه يعاني ضمور العضلات الشوكي».

وتابع أن الطبيب صرف له أدوية عبارة عن فيتامينات وكورتيزون، للمساعدة على إبطاء تطور المرض وضمور العضلات.

وأكد والد الطفلين أن (أنس) أصبح قعيداً على كرسيه المتحرك، ولم يعد قادراً على المشي نهائياً، كما أنه بدأ يواجه صعوبة بالغة في الحركة، لأن عضلات جسمه كانت تضمر شيئاً فشيئاً مع مرور الوقت.

وذكر أنه بعد مرور خمس سنوات على إصابة (أنس) بالمرض، رزقه الله بطفله الأصغر (يحيى) وكان طبيعياً ولا يعاني أي أمراض، لكن حاله تبدلت بعد بلوغه عامه الثالث، إذ «بدأت تظهر عليه أعراض مشابهة للأعراض التي سبق أن ظهرت على أخيه، مثل عدم القدرة على صعود الدرج أو الحركة، وبعد نقله إلى المستشفى وإجراء الفحص الجيني له تبين أنه يعاني هو أيضاً المرض نفسه، ضمور العضلات الشوكي».

وقال: «قمت بإدخالهما إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، حيث أجريت لهما الفحوص والتحاليل الطبية اللازمة، وتأكدت إصابتهما بالمرض وحاجتهما إلى علاج خاص هو عبارة عن حقنة واحدة لكل منهما، تبلغ كلفتها 10 ملايين درهم، مع علاج طبيعي تأهيلي مكثف».

وقال إن كلفة العلاج كبيرة جداً، لكنه يأمل في أن يمنّ الله عليه بمن يتفهم رغبته في رؤية طفليه وهما يستعيدان صحتهما.

وأضاف: «لا أعرف ما العمل في ظل وضعهما الصحي المعقد، لكن التأخر في العلاج يسبب لهما ضموراً في الجسم بالكامل، بما في ذلك الأطراف والرئة، ما يعرضهما لاستخدام أجهزة تنفس اصطناعي طوال ما تبقى لهما من الحياة».

وأوضح الأب أنه المعيل الوحيد لأسرته، ويعمل في جهة خاصة براتب 5000 درهم، يسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن.

وقال: «لا أعرف ما العمل، فطفلاي يذبلان تدريجياً يوماً بعد الآخر أمام عيني، لذا أناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتي على سداد تكاليف علاجهما».

ضمور العضلات الشوكي

ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.

ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن لديهم مشكلات تنفسية ومشكلات في البلع.

ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً، وله دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.

وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر، ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، فإن المصابين بالمرض يزداد العبء عليهم مع نمو الجسم وزيادة العضلات وحاجة الجسم للحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد.

• الشقيقان «أنس» و«يحيى» يعانيان مرضاً جينياً وراثياً يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي.

الأب:

• أنا المعيل الوحيد للأسرة، وراتبي 5000 درهم أسدد منه 3500 درهم شهرياً إيجار المسكن.