7 مؤسسات حكومية وخاصة وخيرية ومتبرعون شاركوا في جمع المبلغ

تكاتف مجتمعي يقدم 6.7 ملايين درهم لعلاج الطفل «محمد»

الطفل محمد يعاني المرض منذ ولادته. من المصدر

لم تمض أيام على نشر «الإمارات اليوم» قصة الطفل (محمد ـ سوداني ـ 22 شهراً)، الذي ولد يعاني مرضاً جينياً وراثياً، ويحتاج إلى علاج تبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً، حتى هبّت مجموعة من المؤسسات والجهات الحكومية وشبه الحكومية والخاصة والخيرية في الدولة لتقديم المبلغ كاملاً، لتعطي أملاً لهذا الطفل بحياة طبيعية، بعدما كانت أسرته يائسة من إمكانية توفير هذا المبلغ الكبير.

وفي ثاني أكبر استجابة من نوعها لحالة مرضية تنشرها «الإمارات اليوم»، قدّمت هيئة الأعمال الخيرية في عجمان أربعة ملايين درهم، ومؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القصر في دبي 250 ألف درهم، وجمعية دار البر 300 ألف درهم، وجمعية الشارقة الخيرية 200 ألف درهم، والمصرف العربي للاستثمار والتجارة الخارجية 100 ألف درهم، ومؤسسة محمد بن راشد الخيرية 100 ألف درهم، وجمعية بيت الخير 50 ألف درهم، وتكفل متبرعون بمليون و693 ألفاً و196 درهماً، ليكتمل المبلغ اللازم لعلاج (محمد).

وأكد والد الطفل أن السعادة غمرته وأسرته بعد سماع نبأ التبرع، معرباً عن شكره وتقديره العميقين للمتبرعين، قائلاً: «كان حلماً يصعب تحقيقه، ونجح الخط الساخن في تحقيقه بمساهمات أهل الخير وأصحاب الأيادي البيضاء».

وأشار إلى أن هذه اللفتة الكريمة ليست غريبة على مجتمع الإمارات ومؤسساته الحكومية والخاصة، إذ إنها تستلهم عمل الخير من نهج قيادة دولة الإمارات القائم على مد يد العون والمساعدة إلى كل من يحتاجها في هذا العالم.

وتتلخص معاناة الطفل السوداني بأنه ولد يحمل مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب له عدم القدرة على الحركة نهائياً، ويتنفس بشكل سريع باستمرار، ونبضات قلبه متسارعة. ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفل يحتاج إلى إبرة تسمى (Zolgensma)، عبارة عن عقار دوائي يعطي للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، وتبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وسبق أن روى (أبومحمد) قصة معاناة طفله لـ«الإمارات اليوم»، قائلاً إنه اكتشف مرض طفله الرضيع قبل أن يتجاوز شهره الثالث، إذ عانى في البداية ضعفاً شديداً في تحريك أطرافه، فنقله إلى أحد المستشفيات، حيث خضع لإجراءات تشخيصية عدة، وتبين أنه يعاني ضموراً في العضلات، إلا أن تشخيصه لم يكن كاملاً، فنقله إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، حيث أجريت له الفحوص والتحاليل والفحص الجيني، وتبين أن معاناته ناجمة عن مرض نادر، يتمثل في ضمور العضلات الشوكي.

وتابع الأب، الذي يعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 6000 درهم، أن العلاج الذي يحتاجه طفله يسمى (ZOLGENSMA)، وتبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وأكد تقرير طبي صادر من مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، أن الطفل المريض (محمد) يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي (من النوع 1)، وتم تشخيصه بعد الفحوص والتحاليل الدقيقة بتاريخ الأول من نوفمبر 2021، وهو يحتاج إلى علاج محدد، تبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي، يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخائها الشديد، وضعفها، إضافة إلى مشكلات تنفّسية ومشكلات في البلع.

خلل وضمور الخلايا

أفاد مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بأن مرض الطفل ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً له دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.

وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر. ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، إلا أن العبء يزداد على المصابين بالمرض مع نمو الجسم، وزيادة العضلات، وحاجة الجسم إلى الحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد.

تويتر