لايزال يحتاج إلى 623 ألف درهم لاستكمال العلاج

«دار البر» و«المصرف العربي» ومتبرعان يدعمون «محمد» بـ 470 ألف درهم

العبء يزداد على المصابين بالمرض مع نمو الجسم. من المصدر

تكفلت جمعية دار البر، والمصرف العربي للاستثمار والتجارة الخارجية، ومتبرعان، بمساعدة الطفل السوداني (محمد)، الذي يعاني مرض الضمور العضلي الشوكي، بجزء من كُلفة العلاج.

وتكفلت الجمعية بسداد 300 ألف درهم، وسدد المصرف 100 ألف درهم، فيما سدد متبرعان مبلغ 70 ألف درهم. وناشد أبوالمريض أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مدّ يد العون له، ومساعدته على تأمين المبلغ المتبقي لإنقاذ طفله من المرض، إذ لايزال محتاجاً إلى 623 ألفاً و196 درهماً لاستكمال العلاج.

وكانت «الإمارات اليوم» نشرت تبرع مؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القُصّر في دبي بمبلغ 250 ألف درهم. كما تلقّى والد الطفل تبرعات من جمعيات ومؤسسات خيرية بلغت خمسة ملايين و350 ألف درهم.

وأكد الرئيس التنفيذي والعُضو المُنتدب لـ«دار البر»، الدكتور محمد سهيل المهيري، أن مُبادرة الجمعية تندرج في إطار نهجها الإنساني ورُؤيتها المُجتمعية، التي تولي المرضى والأطفال رعايةً كبيرة واهتماماً استثنائياً، إذ تخصص مبالغ ضخمة سنوياً لعلاج المرضى غير القادرين على تحمل تكاليف العلاج، لتخفيف آلامهم، ورفع المُعاناة عن كاهلهم، وإنقاذ حياتهم، مُؤكداً سعي الجمعية الثابت لترسيخ قيم التضامن الإنساني والتكافل المجتمعي.

وشدد المهيري على حرص «دار البر» على دعم وتعزيز المبادرات المجتمعية، ترجمةً لمنظومة قيمها الدينية والإنسانية والمُجتمعية والوطنية، عبر التكفل بعلاج المرضى المُحتاجين، وتلبية مطالب ذوي الدخل المحدود.

ويعاني الطفل (محمد)، البالغ 22 شهراً، مرضاً جينياً وراثياً يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما يسبب له عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسه السريع، ونبضات قلبه المتسارعة.

ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فالطفل يحتاج إلى عقار دوائي يُعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية، لمرة واحدة فقط، وتبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

ويروي (أبومحمد) أنه اكتشف مرض طفله الرضيع قبل أن يتجاوز شهره الثالث، إذ عانى في البداية ضعفاً شديداً في تحريك أطرافه، فنقله إلى أحد المستشفيات، حيث خضع لإجراءات تشخيصية عدة، وتبين أنه يعاني ضموراً في العضلات، إلا أن تشخيصه لم يكن كاملاً، فنقله إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، حيث أجريت له الفحوص والتحاليل والفحص الجيني، وتبين أن معاناته ناجمة عن مرض نادر، يتمثل في ضمور العضلات الشوكي.

وتابع الأب، الذي يعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 6000 درهم، أن العلاج الذي يحتاجه طفله يسمى (ZOLGENSMA)، وتبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وأضاف أن إجمالي التبرعات وصل إلى خمسة ملايين و335 ألف درهم، بعدما تكفلت هيئة الأعمال الخيرية في عجمان بسداد أربعة ملايين درهم، وجمعية الشارقة بـ200 ألف درهم، وجمعية بيت الخير بـ50 ألف درهم. كما قدمت مؤسسة محمد بن راشد الخيرية 100 ألف درهم، وأسهم متبرع بمبلغ مليون درهم.

وشكر والد الطفل المريض جمعية دار البر، ومؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القصر في دبي، والمصرف العربي للاستثمار والتجارة الخارجية، لمساهمتهم السخية. وناشد الميسورين من أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدته في تأمين المبلغ المتبقي، حتى يتمكن طفله من الاستمرار في العلاج.

ويشير تقرير طبي صادر من مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال إلى أن المريض (محمد) يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي (من النوع 1)، وتم تشخيصه في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بتاريخ الأول من نوفمبر 2021، وهو يحتاج إلى علاج محدد، تبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي، يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخائها الشديد، وضعفها. كما أن لدى المصابين به مشكلات تنفّسية ومشكلات في البلع.

والمرض ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً له دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.

وعند ضمور الخلايا الأمامية، فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر. ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، إلا أن العبء يزداد على المصابين بالمرض مع نمو الجسم وزيادة العضلات وحاجة الجسم إلى الحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد.

• (محمد) يعاني ضمور العضلات الشوكي وكلفة العلاج 6 ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

تويتر