«أوقاف دبي» تسهم بـ 250 ألف درهم في علاج الطفل «محمد»

أسهمت مؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القُصّر في دبي، بمبلغ 250 ألف درهم في كلفة علاج الطفل (محمد - سوداني - 22 شهراً)، الذي يعاني مرضاً جينياً وراثياً يتمثل في الضمور العضلي الشوكي، ولايزال والد الطفل ينتظر من يساعده على تدبير مليون و93 ألفاً و196 درهماً، المبلغ المتبقي لكلفة العلاج.

يشار إلى أن والد الطفل تلقى تبرعات من جمعيات ومؤسسات خيرية بقيمة خمسة ملايين و600 ألف درهم، ويناشد أصحاب الأيادي البيضاء مد يد العون ومساعدته في تدبير المبلغ المتبقي لإنقاذ طفله من المرض الذي يهدد حياته.

وتفصيلاً، أكد الأمين العام لمؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القُصّر في دبي، علي المطوّع، أن هذه الإسهامات تأتي ضمن مبادرة «فالكم طيب»، التي تتبناها الصحيفة والمؤسسة في دعم الحالات المتعسّرة، مشيراً إلى أن المؤسسة حريصة على مد يد العون للحالات الإنسانية المرضية، وإنقاذ الأرواح وتخفيف العبء الاقتصادي والاجتماعي عن عائلاتهم، خصوصاً الحالات المرضية المعقدة التي تتطلب تكاليف علاج مرتفعة، لافتاً إلى ضرورة التكافل المجتمعي لدعم هذا النوع من الحالات الإنسانية بشكل عاجل، لمنح الأطفال المرضى فرصة للشفاء ليتمتعوا بحياة طيبة مثل بقية أقرانهم.

وذكر المطوّع أن «أوقاف دبي» مستمرة في دعم مبادرة «فالكم طيب»، انسجاماً مع دورها الإنساني في خدمة المجتمع وتلبية احتياجاته، عبر دعم المتعسرين وعلاج المرضى والتيسير على المحتاجين، مشيداً بدور «الخط الساخن» في تسليط الضوء على هذه الحالات الإنسانية، بما يسهم في تحقيق الاستجابة العاجلة لدعمها ورفع الأعباء المالية عن كاهل أسرهم وإدخال البهجة والسرور إلى نفوسهم.

وسبق أن روى والد الطفل لـ«الإمارات اليوم»، قصة (محمد) مع المرض الجيني الوراثي الذي يعانيه منذ شهره الثالث، وهو عبارة عن الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب له عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسه السريع، ونبضات قلبه المتسارعة، ويحتاج إلى إبرة تسمى (Zolgensma)، عبارة عن عقار دوائي يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة، بكلفة ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وأوضح أن «(محمد) ولد بشكل طبيعي، وبعد فترة وجيزة بدأ يعاني ضعفاً شديداً في تحريك أطرافه بالكامل، وعندما بلغ عمره ثلاثة أشهر ازدادت حدة المرض، فاصطحبه إلى أحد المستشفيات، وتبين أنه يعاني ضموراً في العضلات ولم يتم تشخيصه بشكل دقيق، وتم نقله إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، وإجراء التحاليل والفحوص الجينية، وتبين أنه يعاني مرضاً جينياً نادراً يتمثل في ضمور العضلات الشوكي، وأكد الطبيب أنه يحتاج إلى إبرة من نوع (ZOLGENSMA) تبلغ كلفتها ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً، وهذا المبلغ أصابه بصدمة كبيرة فكيف له تدبير ثمن الإبرة الباهظ؟».

وأضاف أن «(محمد) مكث في المستشفى ستة أشهر تحت الملاحظة والعناية الطبية، وطوال تلك الفترة وهو يبحث عن كيفية تدبير كلفة الإبرة من أجل إنقاذ طفله، وطرق أبواب الجمعيات والمؤسسات الخيرية في الدولة، ونجح في جمع تبرعات بقيمة خمسة ملايين و335 ألف درهم، وتبقى مليون و343 ألفاً و196 درهماً لاكتمال كلفة علاج طفله»، موضحاً أن «هيئة الأعمال الخيرية في عجمان تكفلت بمبلغ أربعة ملايين درهم، فيما سددت جمعية الشارقة الخيرية مبلغ 200 ألف درهم، وأسهمت جمعية بيت الخير بـ50 ألف درهم، فيما قدمت مؤسسة محمد بن راشد الخيرية 100 ألف درهم، وأسهم متبرع بمليون درهم».

وأشار الأب إلى أنه المعيل الوحيد لأسرته المكونة من أربعة أفراد، ويعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 6000 درهم، يذهب منه نحو 900 درهم لإيجار المسكن، والبقية تذهب لمصروفات الحياة لأفراد الأسرة.

ضمور العضلات

أفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه، بأن الطفل (محمد) يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي (النوع 1)، وتم تشخيصه في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بتاريخ الأول من نوفمبر من عام 2021، ويحتاج إلى إبرة تسمى ZOLGENSMA وتبلغ كلفتها ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وأوضح أن «مرض ضمور العضلات الشوكي يعدّ مرضاً وراثياً يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري».

ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن لدى الأشخاص المصابين به مشكلات تنفسية ومشكلات في البلع.

ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً له دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.