1.3 مليون درهم تنقذ «محمد» من الضمور العضلي

يعاني الطفل (محمد ـ سوداني ـ 22 شهراً) مرضاً جينياً نادراً منذ شهره الثالث، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسه السريع، وتسارع نبضات القلب، ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفل يحتاج إلى إبرة تسمى (Zolgensma)، عبارة عن عقار دوائي يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة في العمر، وتبلغ كلفة الإبرة ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

يشار إلى أن والد الطفل تلقى تبرعات من جمعيات ومؤسسات خيرية بقيمة خمسة ملايين و350 ألف درهم، ولايزال ينتظر من يساعده على المبلغ المتبقي وقيمته مليون و343 ألفاً و196 درهماً، ويناشد أصحاب الأيادي البيضاء مد يد العون لإنقاذ طفله من المرض الذي سيؤدي إلى العجز الكامل.

وروى والد الطفل لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناة طفله مع المرض، قائلاً إن (محمد) ولد بشكل طبيعي وبعد فترة وجيزة بدأ يعاني  ضعفاً شديداً في تحريك أطرافه بالكامل، وعندما بلغ عمره ثلاثة أشهر ازدادت حدة المرض، فاصطحبه إلى أحد المستشفيات، وتبين أنه يعاني ضموراً في العضلات ولم يتم تشخيصه بشكل دقيق، وتم نقله إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، وإجراء الفحوص والتحاليل والفحص الجينية وتبين أنه يعاني مرضاً جينياً نادراً يتمثل في ضمور العضلات الشوكي، وأكد الطبيب أنه يحتاج إلى إبرة من نوع (ZOLGENSMA) تبلغ كلفتها ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً، وهذا المبلغ أصابه بصدمة كبيرة فكيف له تدبير هذا ثمن الإبرة الباهظ.

وأضاف أن (محمد) مكث في المستشفى ستة أشهر تحت الملاحظة والعناية الطبية، وطوال تلك الفترة وهو يبحث عن كيفية تدبير كلفة الإبرة من أجل إنقاذ طفله، وطرق أبواب الجمعيات والمؤسسات الخيرية في الدولة ونجح في جمع تبرعات بقيمة خمسة ملايين و335 ألف درهم، وتبقى مليون و343 ألفاً و196 درهماً لاكتمال كلفة علاج طفله، موضحاً أن هيئة الأعمال الخيرية في عجمان تكفلت بمبلغ أربعة ملايين درهم، فيما سددت جمعية الشارقة الخيرية مبلغ 200 ألف درهم، وأسهمت جمعية بيت الخير بـ50 ألف درهم، فيما قدمت مؤسسة محمد بن راشد الخيرية 100 ألف درهم، وأسهم متبرع بمليون درهم.

وأوضح الأب أنه المعيل الوحيد لأسرته المكونة من أربعة أفراد ويعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 6000 درهم، يذهب منه نحو 900 درهم لإيجار المسكن، والبقية تذهب لمصروفات الحياة لأفراد الأسرة.

وأفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال وحصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منه بأن الطفل (محمد) يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي (النوع 1) وتم تشخيصه في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بتاريخ الأول من نوفمبر من عام 2021، ويحتاج إلى إبرة تسمى ZOLGENSMA وتبلغ كلفتها ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

الأب جمع 5 ملايين و350 ألف درهم من جمعيات خيرية، ويتمنى اكتمال ثمن علاج طفله.

مرض وراثي

يعتبر مرض ضمور العضلات الشوكي مرضاً وراثياً يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.

ويظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف، ما يعني أن لدى الأشخاص المصابين به مشكلات تنفّسية ومشكلات في البلع.

ومرض ضمور العضلات الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين ينتج بروتيناً له دور مهم في الخلايا الأمامية للحبل الشوكي.

وعند ضمور الخلايا الأمامية فإن العضلات لا تستطيع الحركة، ومع الوقت تضمر، ومع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل، فإن المصابين بالمرض يزداد العبء عليهم مع نمو الجسم وزيادة العضلات وحاجة الجسم للحركة، لذا فإن الهشاشة في العظم تزداد.