مرض جيني يهدّد حياة الطفل «راشد»

يعاني الطفل (راشد - خمسة أشهر)، مشكلات صحية منذ الولادة، وتأخراً في النمو بسبب انحناء في العمود الفقري، وتم اكتشاف المرض منذ الولادة، وحالياً يحتاج إلى فحص جيني يتم إرساله إلى خارج الدولة، لتشخيص نوع المرض، والبدء بعلاجه في مستشفى توام بالعين، وتبلغ كُلفة الفحص 5212 درهماً، ولكن ظروف أسرته المالية لا تسمح بتدبير ولو جزءاً بسيطاً من المبلغ، والأسرة تناشد أهل الخير مد يد العون لها.

وحسب التقارير الطبية الصادرة عن مستشفى توام في العين، والتي حصلت «الإمارات اليوم» على نسخة منها،  فإن «الطفل راشد يعاني مرضاً مناعياً جينياً منذ ولادته، وبحاجة إلى فحص للجينات خارج الدولة بأسرع وقت لتشخيص حالته، والبدء في علاجه بالمستشفى، وتبلغ كلفة الفحص  5212 درهماً».

وتروي والدة الطفل (راشد) قصة معاناة ابنها مع المرض، قائلة: «كان خبر حملي مفرحاً جداً، وبدأت بالاهتمام بصحتي وصحة الطفل، وكنت أراجع منذ حملي بالشهر الأول في إحدى العيادات المتخصصة في العين، ومرت جميع أشهر حملي طبيعية، ولكن عندما دخلت الشهر التاسع، جاءتني أعراض الولادة، وذهبنا إلى مستشفى توام، وعند إجراء الفحوص، قالت لنا الطبيبة، الولادة ستكون بجراحة قيصرية».

وتابعت: «أجريت لي العملية القيصرية، وكانت حالة الطفل جيدة جداً، وتم وضعه في الحضانة، لإجراء بعض الفحوص والتحاليل، وظهرت النتيجة أن حالته طبيعية، ولكن لديه مشكلات في العمود الفقري، وطمأنني الطبيب، بوجود علاج لحالة طفلي، من خلال إجراء عملية لتصحيح العمود الفقري».

وأضافت: «شعرت بالحزن على حالة طفلي، لكن كلام الطبيب منحني بصيص أمل في أن طفلي سيكون طبيعياً كبقية الأطفال، وبعدها خرجنا من المستشفى، وكنت أطبق التعليمات التي أخبرني بها الطبيب، مع ضرورة إعطائه الأدوية والفيتامينات بانتظام، وطلب منا إجراء الفحوص الدورية له».

وتابعت الأم «حالته تحسنت إلى حد ما، لكن عندما بلغ سن خمسة أشهر، اصطحبته إلى المستشفى، وطلب الطبيب إعادة الفحص مرة أخرى، وإجراء فحص جيني، لتشخيص الحالة بدقة، وبدء علاجه على الفور، لكن هذا الفحص الجيني يتم إرساله إلى أحد المراكز المتخصصة خارج الدولة، وتبلغ كلفته 5212 درهماً».

وقالت «حالتنا المالية لا تسمح بتدبير المبلغ، إذ إن زوجي عاطل عن العمل، بسبب خسارة الشركة التي كان يعمل فيها، والمعيل الوحيد لنا ابننا الأكبر الذي يعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 4000 درهم، ويعيل أسرة مكونة من 13 فرداً، وراتبه بالكاد يلبي متطلبات حياتنا اليومية، ودفع إيجار المنزل».

• حالة الأسرة المادية لا تسمح بتدبير المبلغ المطلوب، والأب عاطل عن العمل.