برعاية
    العد التنازلي لإكسبو دبي 2020

    4 جهات تكفلت بـ 8 ملايين درهم كلفة «الحقنة»

    الطفلة «منيرة» تتعافى بعد حصولها على العلاج الجيني

    صورة

    أفادت أسرة الطفلة السورية منيرة، بأنها انتقلت إلى مرحلة جديدة من التعافي التدريجي، بعد مرور خمسة أشهر من حصولها على العلاج الجيني (Zolgensma)، البالغ قيمته ثمانية ملايين درهم، الذي نجحت «الإمارات اليوم» في توفيره لها بعد نشر قصتها عبر الخط الساخن، واستجابة أربع مؤسسات شبه حكومية وخاصة وتكفلها بقيمة العلاج للطفلة.

    وقال والد الطفلة، أحمد الإبراهيم، لـ«الإمارات اليوم» إن ابنته وصلت إلى مرحلة متقدمة من التعافي، بعد حصولها على الإبرة الجينية (Zolgensma)، حيث بدأت في تحريك يديها وقدميها، وأجزاء أخرى من جسمها، الأمر الذي يبشر باكتمال عملية التعافي.

    وأوضح أن ابنته منيرة تبلغ من العمر حالياً ثمانية أشهر، وعلى الرغم من حصولها على العلاج الجيني الذي أحدث طفرة في حالتها الصحية، إلا أنها لاتزال تحتاج إلى جلسات علاج طبيعي مكثفة، بما يعادل ثلاث جلسات أسبوعياً، الأمر الذي يعمل على تدبيره حالياً مع المؤسسات المختصة.

    من جهته، أكد استشاري تأهيل الأطفال، رئيس مركز التمييز لعلوم الأعصاب، المشرف على علاج الطفلة، الدكتور هيثم البشير، أن الفحوص الطبية الدورية التي تخضع لها الطفلة منيرة، تؤكد التحسن الملحوظ في حالتها الصحية، حيث بدأت في تحريك أجزاء من جسمها مع قدرتها على التحكم في الرأس، مشيراً إلى أن كون حالتها مستقرة يعتبر أمراً جيداً بشكل عام، إلا أنها تتحسن باستمرار ما يعني نجاح العلاج الجيني الذي حصلت عليه، موضحاً أن حالتها الصحية ستتحسن تدريجياً بشكل أفضل مع خضوعها لعلاج طبيعي مكثف. وكانت «الإمارات اليوم» نجحت من خلال «الخط الساخن» في توفير الحقنة العلاجية الأغلى في العالم (Zolgensma)، عبارة عن دواء يعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة، وتبلغ كلفتها ثمانية ملايين درهم.

    وتكفل بعلاج الطفلة «منيرة» أربع جهات حكومية وخاصة، إذ قدّم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليونَي درهم، فيما قدم مركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم.

    مرض جيني وراثي

    ولدت الطفلة (منيرة) تعاني مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبّب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة، وارتخاء في العضلات، وتعرضها لحالات اختناق، وبعد الفحوص والتحاليل تم تشخيص مرضها النادر.

    وأكد الأطباء أن علاجها باهظ الثمن، وغير متوافر في الدولة، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية لكي لا يدخل الحليب إلى الرئتين، لأن تأثير الضمور أصبح يؤثر حتى في البلع والرئة، الأمر الذي لم يحدث بفضل حصولها على العلاج بعد تكفل الجهات الأربع بثمن الحقنة.

    • «منيرة» بدأت تتحكم في رأسها، وتحتاج إلى جلسات علاج طبيعي مكثفة.

    طباعة