336 ألف درهم لعلاج «محمد» من «متلازمة هيرلر» سنوياً

يعاني «محمد- موريتاني- 16 عاماً» (متلازمة هيرلر)، وهو مرض وراثي نادر ينتج عنه نقص إنزيم التخلص من المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا، ومع مرور الوقت تتراكم وتسبب تلفاً لأعضاء الجسم، ويحتاج إلى علاج مدى الحياة، بكلفة سنوية تبلغ 336 ألف درهم، ووالده يناشد من يساعده على التكفل بعلاج ابنه.

ووفقاً لمستشفى توام في العين، فإن «المرض يمكن السيطرة عليه وتجنب أعراضه عن طريق استبدال الإنزيم المفقود دورياً، والمريض حالياً لا يستطيع المشي، وتبلغ كلفة العلاج 7000 درهم أسبوعياً».

ويروي والد محمد قصة معاناة ابنه لـ«الإمارات اليوم» قائلاً: «ابني يعاني المرض منذ كان عمره ست سنوات، لكن أعراض المرض وتشخيصه ظهرت عام 2017 في أحد المستشفيات في موريتانيا، وفي العام نفسه أحضرت ابني إلى الدولة لعلاجه في مستشفى توام بالعين».

وأضاف: «لا يستطيع (محمد) المشي بشكل طبيعي، إذ يمشي على أطراف أصابعه، وإذا مشي لفترة بسيطة يعاني أوجاعاً في فقرات الظهر، لأنه يعاني بروز بعض فقرات العمود الفقري، ويحتاج إلى عملية جراحية في الظهر، وأكد الأطباء أن علاجه سيستمر مدى الحياة، ويحتاج إلى استبدال الإنزيم المفقود دورياً بكلفة أسبوعية تبلغ 25 ألفاً و907 دراهم، يغطي التأمين الصحي 70% من كلفة العلاج، والباقي يجب سداده، إذ يبلغ 7000 درهم، وهذا مبلغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وتابع «المرض سبب لابني مشكلات في العيون والمفاصل بسبب تراكم الإنزيم، علماً بأنه لم يخضع للعلاج منذ مدة طويلة، وحالياً حالته ساءت جداً، وأكد الأطباء أنه في حال لم يخضع للعلاج سيصاب بتضخم في الكبد والطحال وغيرهما من الأعضاء الأخرى، وحالياً حالته تسوء بسبب عدم تناوله للعلاج، فضلاً عن إصابته باعوجاج في المفاصل».

وأضاف: «لدي ابن آخر يعاني المرض نفسه، لكن لديه بطاقة عونك، وتم إعفاؤه من تكاليف العلاج نهائياً، وأنا المعيل الوحيد لأسرتي، وأعمل في جهة حكومية براتب 5500 درهم، فضلاً عن أني أعاني مرض (الباركنسون)، وأعاني لسداد كلفة علاجي وعلاج ابني، وراتبي متواضع جداً، وبالكاد يغطي مصروفات الحياة لأفراد أسرتي».

«متلازمة هيرلر»

متلازمة هيرلر أو داء عديدات السكريد المخاطية من النوع الأول، هو اعتلال صبغي جسدي متنحي يسبب الوهن، ويشكل خطراً على الحياة، وهو اعتلال وراثي سببه نقص في إنزيم يدعى ألفا-إل-أيدورونيداز، ويعمل هذا الإنزيم على تفتيت بعض المواد الموجودة في الجسم والمسماة بالغليكوز أمينوغليكانات.

ويؤدي التراكم المتزايد لهذه المواد في أعضاء الجسم إلى ضررها، لذا من المهم التشخيص والعلاج بشكل مبكر.

المرض يمكن السيطرة عليه باستبدال الإنزيم المفقود دورياً.