توعية بـ «الهيموفيليا» في أجواء مرحة

وسط أجواء من المرح والترفيه، نظمت جمعية الإمارات للهيموفيليا، يوما توعويا خاصا بهذا المرض، قدمت فيه المعلومات الأساسية حول «الهيموفيليا»، في قالب مرح، بهدف تعريف الناس بالمرض والأعراض التي قد تصاحبه.

و«الهيموفيليا»، مرض وراثي، عبارة عن نقص في احد عوامل التخثر، التي تحدث لدى المصاب مشكـلات عدة، من بينهـا النزف الذي قد يحـدث لأي سبب بسيـط، والذي يؤثر بدوره في المفاصل، ويكون المرض أحيانا خطرا ومهددا للحياة.

حضر الفعالية، التي استمرت على مدى ساعات في فندق كراون بلازا في فيستفال سيتي بدبي، أول من أمس، أشخاص يعانون هذا المرض، الى جانب أهاليهم، إضافة الى مجموعة من المهتمين بالتعرف إلى مضاعفاته وطرق العلاج والوقاية.

وقال رئيس قسم أمراض الدم والأورام في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي، الدكتور عزام الزعبي، إن «السبب الرئيس وراء تنظيم هذه الفعالية هو التوعية بالمرض، وكذلك مساندة المرضى والأهالي، الى جانب إقامة ورش عمل مخصصة للأهالي، تقدم لهم معلومات مهمة حول كيفية مساعدة المريض في المنزل»، مشيرا إلى أن الفعالية تتضمن مجموعة من المحاضرات حول المرض، ستقام على مدى الأيام المقبلة.

وحول الأعراض التي تظهر عند المرضى، أفاد الزعبي بأنها غالبا ما تكون مرتبطة بالنزف، أو الرضوض الخفيفة، أو النزف بعد العمليات الجراحية، أو بعد خلع الأسنان، أو بعد الإجراءات العيادية التي تحتوي على القليل من الجراحة، إلى جانب تعرض الذكور للنزف بعد إجراء الختان.

وشدد على أهمية التوعية حول الأعراض، لأن البعض لا يعرف أن هذه الأعراض تدل على وجود المرض، ويعتقد أنها طبيعية، لذا نصح الزعبي الأسر بضرورة إجراء فحص الدم، حال كانت لدى طفلهم أي من هذه الأعراض.

علاج

اعتبر رئيس قسم أمراض الدم والأورام في مدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي أن العلاج الوقائي هو الدواء المضمون لهذا المرض؛ لأنه يخفف مضاعفاته، لاسيما أن هناك نوعين من «الهيموفيليا»، لافتا إلى أن جسم المصاب يكون مهددا بالنزف في أي وقت، حتى إن عانى أعراضاً بسيطة جدا كالمغص في المعدة، وشدد على أن العلاج الوقائي يسهم في إطالة عمر المرض، وكذلك يخفف النزف الذي يسبب الإعاقات الجسدية الدائمة في المفاصل.

أما لجهة الأسباب التي تؤدي إلى حدوث المرض، فأكد الزعبي أنها وراثية، ونسبتها عالميا هي واحد من ‬10 آلاف، كما أنه مرض يصيب الذكور، بينما الإناث يحملن الصفة الوراثية للمرض منذ الولادة، وبالتالي لديهن احتمال إنجاب ذكور مصابين بهذا المرض بنسبة ‬50٪، واعتبر أن الرقم المعلن عن المرضى، الذي يقارب الـ‬450 مريضا، غير دقيق.

ويعد العلاج الخاص بالمرض مكلفا، وفق الزعبي الذي قال إن العلاج الوقائي خصوصا مكلف، لكنه متوافر في الامارات، خصوصا في أبوظبي. وأشارإلى ان العلاج يمكن المريض من ممارسة نشاطات حياته اليومية بشكل طبيعي. وأضاف أن «المواظبة على العلاج مهمة، لأن المرض يصاحب المريض مدى الحياة».

أما فعالية التوعية، التي تنظم للمرة الثانية، فأشار الزعبي الى تزايد عدد المشاركين فيها هذا العام، وتوجد ردود فعل إيجابية من قبل الأهل حول الحملة، كما نشرت الوعي عند البعض حول المرض في الدولة.

حالة

من جهته، قال الإماراتي المصاب بالمرض، علي عيسى الزبيدي، عن حالته وكيفية تعاطيه مع «الهيموفيليا»، إن «المرض صعب، إذ يرافق المرء منذ ولادته، وأنا مصاب به وأتابع العلاج اللازم بشكل أسبوعي، فلا يمكنني إطلاقا أن أتوقف عن العلاج».

وأضاف، لـ«الإمارات اليوم»، أن المرض يزيد من حدة الأعـراض، وبالتالي تصبح الأعراض مزعجة، لذا فهـو يحاول أن يحمي نفسه من الأمراض، فيبعد نفـسه عن إمكانية الإصابات المختلفة، كما أنه يأخذ أسـبوعيا ثـلاث حـقن في الوريد، وهو العلاج الوقائي لهذا المرض.

وأشار الزبيدي، الذي يبلغ من العمر ‬19 عاما، ويدرس الطب في جامعة الامارات، الى أن حياته اليومية تسير بشكل طبيعي، لافتا الى أنه يبتعد عن مزاولة بعض الأنشطة، ومنها الرياضية التي يمكن ان يكون فيها احتكاك يؤدي الى إصابات معينة.

وروى احدى الحوادث التي واجهها في حياته، وقال «تعرضت لإصابة في الركبة اثناء مباراة كرة قدم، وبقيت شهرين أعاني الإصابة»، وأكد أن الايجابية في النظر الى الحياة مهمة، إذ تساعد المريض على تخفيف أعباء الحياة.

وأشاد الزبيدي بفعالية التوعية بـ«الهيموفيليا»، واصفا الحدث بالمهم كون التوعية مهمة، لأن المريض يحتاج إلى مساعدة من حوله، والتوعية للناس غير المصابين مهمة، لتمكنهم من مساعدة المصاب، حال تعرض لأي حادث.