الطفل «يوسف» يحتاج 5.1 ملايين درهم لاستكمال كلفة الحقنة الأغلى في العالم      

يعاني الطفل (يوسف - عراقي - 10 سنوات) مرضاً جينياً نادراً يسمى «ضمور العضلات الدوشيني»، ويحتاج إلى الإبرة التي تعد الأغلى في العالم إذ تبلغ كلفتها 10 ملايين و654 ألف درهم، وجمعت أسرة الطفل مبلغ خمسة ملايين و474 ألف درهم، ومازال ينتظر مَن يساعده بالمبلغ المتبقي المقدر بخمسة ملايين و180 ألف درهم.

 

 

وقال استشاري تأهيل الأطفال العصبي المشرف على علاج الطفل (يوسف) بمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، الدكتور هيثم البشير، لـ«الإمارات اليوم»، إن الطفل يعاني مرضاً جينياً نادراً يعرف بضمور العضلات الدوشيني، ونظراً إلى حالته المرضية فإنه يحتاج إلى إبرة العلاج الجيني، لأن وضعه الصحي بدأ في الضعف والتراجع، لذا فهو في حاجة ماسة إلى أخذ الدواء قبل تدهور حالته أكثر، موضحاً أنه حسب الطفرة الجينية للطفل، فإنه ليس لديه علاج غير الإبرة المخصصة للعلاج الجيني.

أضاف أن «هذا المرض يسبب ضعفاً تدريجياً في عضلات الجسم من بينها تدهور عضلات القلب والتنفس».

وتروي والدة الطفل (يوسف) قصة معاناة طفلها لـ«الإمارات اليوم»، قائلة: «لدي ثلاثة أبناء، من بينهم طفلي الكبير (يوسف) البالغ من العمر 10 سنوات، وقد بدت عليه أعراض المرض حينما كان عمره ثلاث سنوات، حينها لاحظت أن مشيته غير طبيعية كما يتكرر سقوطه المفاجئ المصحوب بصعوبة في صعود الدرج».

وأضافت: «نقلته إلى أقرب مستشفى لإجراء الفحوص الطبية اللازمة ومن ضمنها تحليل جيني، وتبين أنه مصاب بمرض جيني نادر يتمثل في ضمور العضلات الدوشيني، وتم صرف أدوية له عبارة عن فيتامينات وكورتيزون، مع التوصية بالعلاج الطبيعي».

وأشارت إلى أنها لجأت إلى مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بعدما سمعت بوجود علاج جيني، حيث خضع الطفل لفحوص جديدة أكدت إصابته بالمرض الجيني النادر، لافتة إلى أن الطبيب المعالج أخبرها أن علاجه الوحيد هو العلاج الجيني، وهو عبارة عن إبرة واحدة هي الأغلى في العالم بقيمة 10 ملايين و654 ألف درهم.

وأوضحت أن ضخامة المبلغ تعد تحدياً كبيراً لها ولأسرتها، نظراً إلى أن التأخر في إحضارها سيجعل ابنها قعيداً على كرسي متحرك، لأن إهمال العلاج يتسبب في تدهور عضلات جسده شيئاً فشيئاً، خصوصاً عضلات القلب والتنفس.

وقالت: «باع زوجي ما يملك، وتلقينا تبرعات من مؤسسات خيرية في الدولة، واستطعنا جمع خمسة ملايين و474 ألف درهم، ليتبقى علينا مبلغ خمسة ملايين و180 ألف درهم، ولا نعرف كيفية تدبير هذا المبلغ الكبير».

وأضافت: «زوجي هو المعيل الوحيد لنا ويعمل في أحد المستشفيات الخاصة براتب محدود، لذا أناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتي في تدبير المبلغ المتبقي لعلاج طفلي المريض».

ضمور العضلات الدوشيني

يعد ضمور العضلات الدوشيني من الأمراض الجينية النادرة، ويحتاج المصابون به إلى علاج عبارة عن إبرة جينية، وأثبت الدواء كفاءته في علاج الاضطراب المسبّب للمرض، بفضل قدرته على تحويل مسار المرض من خلال توصيل جينات ديستروفين الوظيفية إلى خلايا المريض.

. أسرة الطفل يوسف جمعت 5.4 ملايين درهم من كلفة الحقنة البالغة 10.6 ملايين درهم.