الشقيقان «اناه» و«عبدالرزاق» يعانيان مرضاً وراثياً نادراً

يعاني الشقيقان (أناه - أربع سنوات وعبدالرزاق - سنة - سودانيان) مرضاً وراثياً نادراً يسمى «Gultaric aciduria type 1»، يسبّب إعاقة ذهنية في الدماغ في حال عدم أخذ الأدوية، ووفقاً لمستشفى توام فإن المريضين يحتاجان إلى أدوية مدى الحياة، تبلغ كلفتها 30 ألفاً و252 درهماً سنوياً، وتناشد الأسرة أهل الخير مد يد العون ومساعدتها في تدبير كلفة الأدوية للطفلين.

وتروي والدة الطفلين لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناتهما مع المرض قائلة: «جئت مع زوجي للعيش في الدولة عام 2011، ورُزقت بثلاثة أبناء، اثنان منهم يعانيان مرضاً وراثياً منذ الولادة، هما (أناه - أربع سنوات وعبدالرزاق - سنة)، وتم اكتشاف المرض أثناء خضوعهما للتحاليل الطبية لحديثي الولادة، حيث تبين أنهما مصابان بهذا المرض، وأبلغني الأطباء بانهما يحتاجان إلى أدوية دائمة لمنع تفاقم المرض، لأنه في حال عدم أخذ الأدوية يسبب المرض إعاقة ذهنية في الدماغ».

وأضافت أن «جهة خيرية تكفلت في السنوات الماضية بعلاج طفلي لمدة عام كامل، وحالياً أصبحنا عاجزين عن تدبير مبلغ علاجهما، نظراً إلى الظروف الصعبة التي نمرّ بها، موضحة أن كلفة علاج (أناه) تبلغ 1021 درهماً شهرياً، وعلاج (عبدالرزاق) 1500 درهم شهرياً، وهذه مبالغ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وقالت: «زوجي يعمل في جهة خاصة براتب 6000 درهم، يذهب منه نحو 1850 درهماً لإيجار المسكن، و1000 درهم لرسوم ابنتي الدراسية، والبقية لمصروفات الحياة ومتطلباتها، ولا نعرف كيفية تدبير مبلغ العلاج نظراً إلى الظروف الصعبة التي نمرّ بها»، مناشدة أصحاب القلوب الرحيمة مساعدتها في تدبير كلفة علاج (أناه) و(عبدالرزاق).

وأفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى توام بأن «الطفلين أخان مصابان بمرض وراثي نادر يسمى (Gultaric aciduria type 1)، وهو مرض يؤدي إلى إعاقة ذهنية إذا لم يتوافر العلاج اللازم لهما، وهو عبارة عن مكمل غذائي تبلغ كلفته 2521 درهماً شهرياً، وهما يحتاجان إلى هذا العلاج بشكل مستمر».

طباعة