يخوض رحلة معاناة مع المرض منذ 39 عاماً

سعيد العوضي: مرضى الثلاسيميا في الإمارات الأسعد عالمياً

صورة

نجح المواطن سعيد العوضي في الفوز بعضوية مجلس إدارة الاتحاد الدولي للثلاسيميا، أخيراً، للمرة الثانية على التوالي، وسط منافسة من 116 دولة، ليحمل قضايا مرضى الثلاسيميا إلى الساحة العالمية.

وقال العوضي لـ«الإمارات اليوم» إن المصابين بمرض الثلاسيميا في الإمارات هم الأسعد عالمياً، بسبب الدعم الذي يجدونه من الدولة.

وأكد أنه قرر الاستمرار في تحدي هذا المرض، والعمل على الحد منه عالمياً، شارحاً أنه خاض رحلة معاناة طويلة مع الثلاسميا، رافقته منذ الولادة، ولازمته على مدار 39 عاماً، إلا أنه لم يستسلم، بل سخّر كل طاقته من خلال تنفيذ حملات التوعية، والمشاركة في عدد من المؤسسات الخدمية في الدولة، للحدّ من إنجاب أطفال مصابين به.

وذكر العوضي أنه يعمل على عرض التحديات والمشكلات كافة التي تواجه مرضى الثلاسيميا عالمياً، للنقاش في الاتحاد الدولي للثلاسيميا، بهدف وضع حلول لها، والمساعدة على تخفيف معاناة هذه الفئة من المرضى على مستوى العالم.

ويضيف: «قضيت سنوات عمري الأولى بين المستشفيات لتلقي علاج قاسٍ، وتعرّضت لوخز إبر مؤلمة تحت الجلد بشكلٍ يومي، لطرد الحديد القاتل من جسمي، ونقلت إليّ كميات دم كبيرة كل شهر، لأبقى على قيد الحياة».

وتابع العوضي: «أمام آلام العلاج تمنيت الموت، وأوشكت أن أستسلم للمرض، خصوصاً أن الأطباء كانوا يتوقعون ألا أكمل عمر الـ15 عاماً، وهو متوسط عمر المرضى سابقاً، إلا أنني صمدت. ومع مرور السنوات، وتقدم الطب، وتوافر الدواء، تحسّنت حالتي الصحية، وزادت عزيمتي، وقررت أن أحارب هذا المرض المميت بكل ما أملك من قوة، حتى لا تتكرر مأساتي مع غيري».

وأضاف: «تطوعت في البداية في جمعية الإمارات للثلاسيميا، ثم أصبحت عضواً في مجلس الإدارة، وسخّرت كل وقتي لخدمة المرضى ومساعدتهم على العلاج والتعليم والزواج، وكنت مثالاً لهم في القدرة على هزيمة المرض. كما عملت ضابطاً إدارياً في مركز الثلاسيميا في مستشفى لطيفة، وشاركت في مؤتمرات محلية وإقليمية وعالمية تبحث مواجهة المرض».

وقال العوضي: «يعتبر مرضى الثلاسيميا في الإمارات الأكثر سعادة، والأوفر حظاً، مقارنة بمن هم مثلهم في دول العالم الأخرى، وذلك بسبب الدعم اللامحدود من الحكومة، المتمثل في توفير العلاج بالكامل مجاناً، خصوصاً أن متوسط كلفة الأدوية للمريض الواحد شهرياً يبلغ 20 ألف درهم، دون احتساب كلفة الأجهزة والإشراف الطبي، وتوفير كميات الدم اللازمة من بنوك الدم، وتزايد الكلفة مع تقدم المريض في العمر».

وذكر العوضي أن مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، قررت بناء مركز لعلاج الثلاسيميا في كل منطقة في الدولة، تتجاوز سعته 60 مريضا، لتقدم لهم العلاج بالكامل مجاناً، دون مشقة الوصول إلى المراكز الأخرى على مستوى الدولة.

وأوضح أن الاتحاد الدولي للثلاسيميا، ومقره قبرص، يعمل تحت مظلة منظمة الصحة العالمية، وتنقسم إدارته بين المرضى وممثلين حكوميين من دول عدة، وهو يهتم بمناقشة القضايا كافة المتعلقة بالمرض، والبحث المستمر عن آلية لمساعدة هذه الفئة من المرضى.

وكانت الإمارات قد فازت أخيراً بمقعدين في عضوية الاتحاد الدولي للثلاسيميا، أحدهما دائم، والآخر بالترشيح، وذلك بإجماع 118 دولة في الاتحاد، إذ فازت الشيخة شيخة بنت سيف بن محمد آل نهيان، رئيسة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ونائب الرئيس الأعلى لمؤسسة سلطان بن خليفة الإنسانية والعلمية، بمقعد دائم في الاتحاد الدولي للثلاسيميا، وهي المرة الأولى منذ تأسيس الاتحاد في 1961 التي يكون فيها عضوية ومقعد دائم لعضو في الاتحاد، فيما جاء المقعد الثاني بالترشيح للعضو رئيس الاتصال المؤسسي في مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، سعيد العوضي.

تويتر