الإمارات الأعلى عالمياً في 60 مرضاً وراثياً

قال متخصصون مشاركون في حملة لجائزة حمدان الطبية للتوعية بالأمراض النادرة لـ«الإمارات اليوم»: «إن كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات، أجرت دراسة حديثة انتهت إلى أن الإمارات تعد الأعلى في العالم في 60 مرضاً وراثياً».

ودعوا إلى تكثيف جهود التوعية حول مخاطر الأمراض الوراثية والأمراض النادرة في الدولة، مشدّدين على أن التوعية هي خط الحماية الأول الذي يحول دون إنجاب أطفال حاملين لتلك الأمراض.

ونظمت الجائزة الحملة، أول من أمس، تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، شارك فيها نحو 400 شخص من الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم. وحذّرت الحملة من استمرار إنجاب أطفال مصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، لافتة إلى أن هؤلاء يعانون آلاماً نفسية شديدة، وتقدر كلفة علاجهم بملايين الدراهم.

وطالبت جلسة حوارية نظمتها الجائزة «بتكاتف الأفراد والمؤسسات، لتسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر، ما يسهم في رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية».

وطالبت الجلسة، التي شارك فيها أطباء متخصصون في الأمراض الوراثية: «باتباع الإجراءات الوقائية لتقليل عدد المواليد حاملي هذه الامراض، والعمل على توفير العلاج للمرضى بأسعار مخفّضة، إلى جانب تهيئة المجتمع لدمج الأطفال المرضى في المؤسسات الاجتماعية والتعليمية والمهنية».

وقال المدير التنفيذي للجائزة، عبدالله بن سوقات: «لاتوجد إحصاءات ترصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع، ما يعرقل إتخاذ التدابير اللازمة للوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع».

وأضاف: «الجائزة أطلقت مبادرة التوعية بالأمراض النادرة، استجابة لتوجيهات سموّ الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة في دبي راعي الجائزة، بالعمل على تلمس احتياجات المجتمع الطبي، بما يسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة للمواطنين والمقيمين».

وتابع أن «جائزة حمدان الطبية حريصة على تعزيز الوعي لدى صانعي القرار في كل مؤسسات الدولة الصحية والاجتماعية، ما يسهم في الحد من إنجاب أطفال مرضى».

من جانبها، تحدثت الشيخة الدكتورة علياء القاسمي، مديرة إدارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع، عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة. وأكدت أهمية حماية ذوي الإعاقة من كل أشكال التمييز أو الإساءة أو الإهمال أو الاستغلال، والتواصل معهم بما يضمن تعريفهم بالخدمات التي يمكن الحصول عليها في دبي.

وقالت إن «الإدارة حريصة على التعاون مع الجهات المعنية في دبي، لإيجاد المناخ الملائم لعمل ذوي الإعاقة، وتدريب الجهات الحكومية والتوعية المجتمعية بمفهوم الإعاقة وحقوق ذوي الإعاقة».

وأشارت إلى مركز تطوير نمو الطفل التابع لإدارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع، الذي يعدّ مركزًا للتدخل المبكر، ويشمل المرحلة العمرية للأطفال المواطنين من ذوي الإعاقة منذ الولادة وحتى العام السادس.