«عطر الشام» تعاني قصوراً في الغدة الكظرية منذ الولادة

تعاني الطفلة عطر الشام (10 أشهر- سورية)، مرض قصور وظائف الغدة الكظرية منذ الولادة، ما يؤدي إلى تحول لون الجلد إلى اللون الأزرق بشكل مفاجئ وانخفاض درجة الحرارة وتزايد دقات القلب، وتحتاج إلى أدوية ومراجعات مستمرة في العيادات المتخصصة في مستشفى القاسمي، بكلفة 4200 درهم سنوياً مدى الحياة، وفي حال عدم الانتظام على تناول الأدوية ستكون حياتها مهددة بالخطر، والمشكلة أن أسرتها لا تستطيع تدبير كلفة علاجها لضعف إمكاناتها المالية، لذا تناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتها في تدبير المبلغ.

وروى والد عطر الشام لـ«الإمارات اليوم» قصة معاناتها مع المرض، قائلاً «عندما أخبرنا الأطباء بحمل زوجتي غمرتنا الفرحة كونها طفلتنا الأولى، وخلال أشهر الحمل حرصنا على المتابعة الدورية ولم تظهر أية مؤشرات بأن الجنين يعاني أي أمراض أو تشوهات خلقية، وكنا ننتظر قدومها بفارغ الصبر أنا وزوجتي وجميع أفراد الأسرة، والحمدلله جاءت ولادتها طبيعية في مستشفى خليفة بعجمان، وتم عمل تحاليل وفحوص طبية للطفلة بعد الولادة أكدت أن حالتها الصحية جيدة، ولا تشكو أي أعراض حيث مكثت في المستشفى يوماً واحداً فقط».

وتابع «بعد مرور 15 يوماً من خروج طفلتي من المستشفى، لاحظت زوجتي تغير لون جلدها وميوله إلى الاسمرار، وبرودة شديدة تسري في جسدها، وعدم رغبتها في شرب الحليب، والبكاء بشكل مستمر، ما جعل زوجتي في قلق وخوف عليها، فاصطحبتها إلى المستشفى».

وأضاف: «أخذت عطر الشام إلى قسم الطوارئ بمستشفى خليفة في عجمان، وتم إجراء العديد من الفحوص والتحاليل، وأخبرني الطبيب بأنه لابد من تحويلها إلى قسم الأطفال وإعادة الفحوص للتأكد من حالتها الصحية، وبعد ظهور نتائج وتحاليل الفحوص المخبرية أخبرني الطبيب المعالج بأنها تعاني مرضاً وراثياً يُدعى قصوراً في وظائف الغدة الكظرية، ولابد من تحويلها إلى مستشفى القاسمي في الشارقة لوجود قسم مختص بالغدد الكظرية».

وتابع الأب «نقلت الطفلة إلى مستشفى القاسمي، وتم عمل الفحوص والتحاليل للتأكد من صحة الفحوص السابقة، ومكثت الطفلة في المستشفى لمدة أسبوع تم خلاله التأكد من إصابتها بالمرض، وأكد الأطباء حاجتها إلى أدوية وحبوب يتم إعطاؤها وتذويبها عن طريق الفم عبارة عن كورتيزون وهرمونات تعمل على تنظيم الصوديوم والبوتاسيوم، ويتم ذلك تحت إشراف طبي متميز للموازنة بين جرعات الكورتيزون اللازمة، وفي الوقت نفسه لكيلا تؤثر في النمو السليم للطفلة، ويكون المقياس الذي يجب أن يتم حساب الجرعة عليه اختفاء الأعراض، وكذلك النمو السليم وعدم زيادة الوزن، حيث إن الكورتيزون الزائد يحفز الشهية».

وأكد والد الطفلة أن وضع طفلته الصحي غير مستقر، وتحتاج إلى علاج لمدة غير محددة، وليس بمقدوره تأمين كلفة علاجها في ظل ظروفه المعيشية الصعبة، ولا يعرف كيفية تدبير مبلغ علاجها، كونه المعيل الوحيد لأسرته، ويعمل في جهة خاصة في دبي، براتب 5000 درهم، يذهب منه 2333 درهماً شهرياً لإيجار المسكن، والبقية لمصروفات الحياة ومتطلباتها، فضلاً عن المستلزمات البنكية المترتبة عليه، مناشداً أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مساعده في تدبير كلفة العلاج البالغة 4200 درهم سنوياً.