يعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ الولادة

4 متبرعين يتكفلون بعلاج الطفل «محمد»

نسّق «الخط الساخن» بين المتبرعين ومستشفى لطيفة لتوصيل المبلغ إلى حساب «محمد». أرشيفية

تكفل أربعة متبرعين بسداد مبلغ 40 ألف درهم كلفة علاج الطفل (محمد)، الذي يعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ الولادة، وأعربت أسرة الطفل عن سعادتها وشكرها للمتبرعين لوقفتهم معها في معاناتها في ظل الظروف الصعبة التي تمر بها، مشيرة إلى أن هذا التبرع ليس غريباً على شعب دولة الإمارات المشهود له بالكرم ومساعدة المعوزين ومد يد العون لهم.

تراكم المواد الغذائية

أفاد متخصصون في الأمراض الوراثية بأن الغذاء عبارة عن مواد كربوهيدراتية، وبروتينية، ودهون، وكي يستفيد منها الجسم يجب أن تتحول إلى أجزاء أصغر، وهذا التحول يحتاج إلى إنزيمات وعوامل مساعدة، ونقص أحد هذه الإنزيمات يؤدي إلى تراكم المواد الغذائية، وتالياً يسبب أعراضاً مرضية وخللاً في النمو الطبيعي للمولود وإعاقة جسدية وذهنية، كما يؤدي بعضها إلى الوفاة.

ونسّق «الخط الساخن» بين المتبرعين وشعبة الخدمة الاجتماعية في مستشفى لطيفة لتوصيل مبلغ التبرع إلى حساب الطفل، وكانت «الإمارات اليوم» نشرت بتاريخ 27 من الشهر الماضي قصة معاناة

الطفل «محمد» (10 سنوات ــ باكستاني) المصاب بمرض جيني وراثي منذ الولادة، وحاجته إلى أدوية ومراجعات في العيادات المتخصصة في المستشفى، بكلفة 40 ألف درهم، وحياته ستكون مهددة بالخطر في حال عدم تناوله العلاج، لكن ظروف أسرته المالية حالت دون تدبير كلفة العلاج.

وسبق أن روى والد الطفل قصة معاناته مع المرض، قائلاً إن «زوجتي عندما حملت في (محمد)، كانت كل التحاليل تؤكد أن صحته جيدة ولا يعاني أية أمراض، لكن عند الولادة تبين أنه يعاني مرضاً جينياً، وراجعنا مستشفيات عدة ليخضع للعلاج، لكن المشكلة أن وضعه الصحي غير مستقر، لاسيما أنه يعاني أمراضاً أخرى، وفي الآونة الأخيرة انتكست حالته الصحية، وأكد الأطباء في مستشفى لطيفة أنه يحتاج إلى أدوية مكلفة، ومراجعات مستمرة في العيادات المتخصصة في المستشفى، وقدر مبلغ العلاج بـ40 ألف درهم، وهذا مبلغ يفوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وتابع: «وضع طفلي الصحي غير مستقر، ويحتاج إلى علاج لمدة غير محددة، والمشكلة أن ظروفه المالية الصعبة تحول دون تأمين كلفة العلاج»، مشيراً إلى أنه يعول أسرة مكونة من أربعة أفراد، ويعمل في جهة خاصة في دبي، براتب 9000 درهم، يذهب منه 3500 درهم شهرياً لإيجار المسكن، والباقي لرسوم أبنائه الدراسية، ومصروفات الحياة ومتطلباتها، فضلاً عن المستلزمات البنكية المترتبة عليه.

وحسب الإحصاءات الطبية، فإن طفلاً يولد مصاباً بأحد أمراض التمثيل الغذائي لكل 800 - 2500 حالة ولادة، وأمراض التمثيل الغذائي وراثية، وتنتقل عادة بما يسمى الوراثة المتنحية من الأبوين إلى أطفالهما، وتصيب الذّكور والإناث على السواء، كما أن الأبوين يكونان تلقائياً حاملين (ناقلين) للمرض، نتيجة حملهما طفرة في أحد الجينات، لذلك لا ينتقل المرض من أحد الأبوين فقط، بل ينتقل من كليهما في آن واحدٍ، كما أن هناك نسبة احتمال تكرار المرض وهي 25%، في كل مرة تحمل فيها الزوجة، كما أن نسبة احتمال عدم تكرار الإصابة هي 75%.

أفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى لطيفة بأن الطفل «محمد» يعاني مرضاً جينياً وراثياً نادراً في التمثيل الغذائي، سبب له شللاً نصفياً، ويحتاج إلى أدوية وحليب من نوع خاص مدى الحياة، وفي حال عدم تعاطيه الأدوية بانتظام، وتناول حليب من نوع خاص، سيتعرض لحموضة شديدة في الدم، وإغماء قد يؤدي إلى الوفاة.

تويتر